jeudi 2 octobre 2008

update #1

Manon s'est levée de bonne heure, car nous devions nous rendre à l'IWK pour 7h00 ce matin. Heureusement, puisqu'elle ne comprend pas le concept de l'opération, elle s'est comportée comme elle a l'habitude.

Vers 8h15, l'infirmière est venue la chercher. Au début, elle a pleurniché un peu, mais nous avons su par la suite qu'elle était de bonne humeur après quelques minutes.

À 10h30, ils ont placé Manon sur la "bypass machine" et tout se déroulait bien. Nous avons parlé à l'infirmière qui s'occupera de Manon après l'opération à PICU (pediatric intensive care unit). Elle attend la venue de Manon.

Nous attendons avec impatience de bonnes nouvelles, mais nous trouvons la journée déjà longue. Nous avons hâte de la revoir.

Manon was up and about early this morning, because we were asked to be here at the IWK for 7:00 am. Thankfuly, since she doesn't grasp the concept of an operation, she was her normal self.

Around 8:15, the nurse came to get her. At first, she was a bit fussy, but we later learned that she quickly calmed down thereafter.


At 10:30, Manon was on the bypass machine and everything was going according to plan. We met with the nurse that will be caring for Manon in PICU (pediatric intensive care unit). She is waiting for Manon's arrival.

It is difficult, but we are waiting for news. It's hardly even dinner time, but it's already been a long day. We can not wait to see her.

mercredi 1 octobre 2008

5, 4, 3, 2, ...

Mercredi nous nous sommes rendus à l'IWK en préparation pour l'opération chirurgicale de jeudi.

Il y avait plein de gens à qui il fallait parler - donc nous sommes arrivés à l'hôpital vers 10h20 et nous sommes seulement sortis vers 15h45.

Tout d'abord, il fallait aller au premier étage pour une prise de sang. Même que Manon n'a pas trop aimé ça, elle s'est bien débrouillée.

Nous avons ensuite parlé avec la chirurgienne. Elle a expliqué que l'opération durera plus longtemps que prévu. Le facteur principal est que Manon doit subir des procédures qui exigent beaucoup de précision. Tel que mentionné dans mon billet du samedi 20 septembre, la chirurgienne va attacher l'artère pulmonaire et l'aorte (DKS). Il faudra aussi attacher des veines directement aux bronches pulmonaires (Kawashima procedure). En troisième lieu, l'équipe qui soigne Manon a décidé qu'il est important d'élargir ses bronches pulmonaires. Ceci assurera une circulation satisfaisante de sang pendant les années à venir. En gros, puisqu'il y a tant de mouvements délicats à effectuer, Manon entrera la salle d'opération dès 8h00 jeudi matin. Selon la chirurgienne, il pourrait être 18h00 avant que le tout soit terminé !

Ensuite, il fallait discuter les étapes à suivre après l'opération. Le cardiologue, les infirmières et une physiothérapeute nous ont informé de tout ce qui pourrait avoir lieu pendant les journées à venir.

Il est difficile de prédire le futur, donc je ne peux ni promettre le résultat de la journée, ni promettre la date de mon prochain message... Voici ma promesse unique : Manon sera dans de bonnes mains.

Gardez nous dans vos pirères! Ça va être une journée longue et difficile!

Wednesday, we returned to the IWK in preparation for Thursday's operation.

We needed to speak to a variety of individuals - so we arrived around 10:20 am, but only left the hospital around 3:45 pm.

We first went to the 1st floor for bloodwork. Even though Manon didn't seem to enjoy her lab visit, she did well.


Then, we met with the surgeon. She explained that the procedure would be longer than anticipated. The main reason for the lengthy O.R. stay is that the necessary procedures they have planned for Manon require great precision. As outlined in my September 20th post, the surgeon will attach the pulmonary artery and the aorta (DKS). She will also redirect certain veins directly to her pulmonary artery branches (Kawashima procedure). Thirdly, Manon's health care team has deemed it advantageous to broaden her pulmonary artery branches. This way, her blood flow can be assured for the future as well as the present. Therefore, since the surgery requires delicate care, Manon will go to the O.R. at 8:00 am Thursday morning and may only emerge from there after 6:00 pm !


We then discussed post-operation details with a variery of professionals. The cardiologist, nurses, and a physiotherapist were very helpful at filling us in on every possible step of recovery.


It is difficult to predict the future. I can not make promises regarding tomorrow's outcome or promises pertaining to my next post... I have but one promise to make : Manon will be in good hands.


Keep us in your prayers! It will be a long and difficult day!

samedi 20 septembre 2008

Kawashima

Une date pour la prochaine opération de Manon a été fixée : le jeudi 2 octobre.

Puisque le coeur de Manon permet au sang de circuler librement, l'objectif est de trouver un moyen de séparer le sang bleu (pauvre en oxygène) et le sang rouge (riche en oxygène).

La procédure qu'on suggère est la Kawashima. Les chirurgiens vont détacher les veines qui ramènent le sang bleu au coeur et les lier directement aux bronches pulmonaires. Le sang pourra alors se rendre aux poumons pour cueillir de l'oxygène sans avoir besoin d'entrer le coeur. De cette façon, les deux types de sang seront séparés puisque la plupart du sang à l'intérieur de son coeur sera du sang rouge. Le trajet du coeur aux poumons sera bloqué et du sang rouge sera propulsé vers le corps. Manon pourra mieux alimenter les cellules de son corps, grâce à tout l'oxygène qui se trouvera dans son sang.

Elle va sans doute aussi avoir besoin un DKS. C'est-à-dire, les chirurgiens vont lier deux vaisseaux sanguins dans son coeur (l'artère pulmonaire et l'aorte) afin que le sang qui se dirige du coeur vers le corps aie amplement de conduites efficaces. Puisqu'elle n'aura plus besoin de l'artère pulmonaire pour permettre au sang de voyager du coeur au poumons, elle peut s'en servir pour augmenter la circulation vers l'aorte.

Le cardiologue estime que Manon devra rester à l'hôpital environ 2 semaines.

The date for Manon's next operation has been set : Thursday, October 2.

Since Manon's heart allows blood to circulate freely, the objective is to find a way to seperate the blue blood (oxygen poor) and the red blood (oxygen rich).

The Kawashima procedure is the preferred course of action. Veins that carry blue blood are disconnected from the heart and instead redirected into the pulmonary arteries. Since the oxygen poor blood no longer enters the heart cavity, both types of blood are no longer mixing together. Most of the blood within Manon's heart will be red blood that can then be transported to her body. This will lead to a more efficient system of oxygen distribution.


Manon will also probably require a DKS. For this part of the procedure, surgeons will attach two major vessels (her pulmonary artery and her aorta) so that the passage leading out of the heart is sufficiently wide. Since she will no longer need the pulmonary artery as a way for blood to reach the lungs, it can be used in this manner - as an extra conduite to the aorta.

The cardiologist estimates Manon's stay in hospital could be 2 weeks.

mardi 16 septembre 2008

"I'll take care of her as if she were one of my own."

"I'll take care of her as if she were one of my own." Voilà les mots rassurants de l'anesthésiste avant la procédure de ce matin. C'est une femme que nous avions déjà rencontré, l'an dernier, lorsque Manon a passé du temps à la PICU. Nous l'avions beaucoup apprécié à ce temps-là, puis cela a été le cas de nouveau aujourd'hui.

Comme toujours, les infirmières et médecins étaient très accueillants et même plus important - compétents. Nous sommes toujours émerveillés de ces gens - la plupart d'entre eux des étrangers - qui choisissent de soigner les enfants des autres... de soigner notre fille. Grâce à eux, la procédure de mardi est bien allée. Manon n'a rencontré aucune complication et le médecin a pu voir tout ce qui se passe à l'intérieur du coeur de Manon.

Manon a coopéré aussi bien qu'on pourrait s'attendre. Elle se sent beaucoup mieux depuis notre départ de l'IWK vers 17h00. Nous espérons qu'elle passera une bonne nuit afin que nous puissions être en route de bonne heure.

Malgré le fait que les vaisseaux sanguins de son coeur paraîssent encore assez grands, la conclusion finale est qu'il est temps pour la prochaine opération. Donc, s'il n'y a pas d'imprévus, l'opération de Manon aura lieu en octobre.

En gros, nous sommes très satisfaits du déroulement de la journée.

"I'll take care of her as if she were one of my own." These were the words of the anesthesist before this morning's procedure. She's a physician we had the pleasure of meeting last year when Manon spent some time in the PICU. We appreciated her work both then and now.

As always, the nurses and physicians were kind, helpful, but more importantly - competent. We never cease to be amazed by these people- mostly strangers - who have chosen to spend their time caring for the children of others... to care for our daughter. Thanks to them, everything went as planned on Tuesday. There were no complications and the doctors were able to get a good look at Manon's heart and major blood vessels.

Manon cooperated as well as could be expected. She's already feeling much better since we left the hospital around 5:00. Our hope is that her night will go well and that we can all be on the road for home in the morning.

Despite the fact that Manon's blood vessels were larger than anticipated, the final conclusion is that it is time for the next operation. Therefore, barring any unforseen delays, the next operation will be in October.

All things considered, we are pleased with today's outcome.

lundi 15 septembre 2008

"Were you away for a while ?"

Question : Comment est-ce qu'on sait qu'on a passé trop de temps à l'IWK ?
Réponse : Lorsque la femme de Tim Horton's te demande : Were you away for a while ?

Ce matin nous sommes allés au 5ème étage (day surgery) pour rencontrer l'infirmière et le cardiologue. On a pris des rayons-X et on a fait un EKG. Ils nous ont posé des questions à propos de son menu quotidien et de sa santé en général. Mardi elle doit se présenter au même étage à 7h00 et le cardiologue commencera sa procédure vers 8h00. Puisque le tube entre par un vaisseau sanguin important, il faut qu'elle se repose plusieurs heures à l'IWK sous la surveillance des infirmières et des médecins.

Cet après-midi, nous avons pu rencontrer l'ophtamologist afin de faire vérifier les yeux de Manon. Puisque son oeil gauche semble plus faible que son oeil droit, les spécialistes ont suggéré qu'elle porte une eye patch une ou deux heures par jour.

C'était une longue journée, mais ça va sûrement l'être demain aussi.

Dîtes quelques prières pour notre p'tite! Merci :)

How can you tell you've been at the IWK too long ?
When the worker at Tim Horton's asks you the question I chose as the title of this blog entry.

This morning we climbed to the 5th floor (day surgery) to meet with the nurse and the cardiologist. They took X-rays and administered an EKG. They then asked us about her daily feeds and her overall health. Tuesday, we must go back to the 5th floor for 7:00 a.m. The cardiologist will begin the procedure at 8:00. Since the catheter enters the body via a main artery, it is important for Manon to rest for many hours under the nurse's and physician's constant surveillance.

This afternoon, we met with ophtamology to check Manon's eyes. Since her left eye seems weeker than her right eye, they suggested an eye patch.

It was a long day, but tomorrow promises to be even longer.

Please send extra prayers our way. Thanks :)

dimanche 14 septembre 2008

Wow

La procédure du cardiac catheterisation en est une qui est très longue. Premièrement, les médecins vont sonder Manon lundi, en préparation pour le "vrai test" mardi. Nous visiterons le cardiologue pendant la matinée et il expliquera le déroulement de la journée à venir.

Mardi, nous serons à la IWK pour 7h00 et on nous a prévenu qu'il pourrait être 19h00 avant que nous sortions ! Il faudra laisser Manon se reposer plusieurs heures avant qu'elle est permise de s'en aller. La procédure même consiste de faufiler un mince tube qui ira des vaisseaux sanguins de sa jambe jusqu'à son coeur. Le dye sera ensuite injecté et les médecins pourront suivre son trajet.

Si les résultats montrent que l'artère pulmonaire de Manon est devenue étroite, il est probablement temps de faire des démarches pour la prochaine opération. Si l'artère permet encore à un montant suffisant de sang de voyager, l'opération pourrait avoir lieu après Noël.

On verra ce que ça donne.

The cardiac catheterisation procedure is very long one. On Monday, the physicians will run a few non-evasive tests on Manon in preparation for Tuesday. We will visit the cardiolgist in the morning and he will further eplain the plan for Tuesday.

Tuesday, we'll be required to be at the IWK for 7 a.m. and we have been warned that we could still be in the building at 7 p.m. ! She is required to rest for a few hours before being allowed to be on her way. The procedure itself consists of sliding a very thin tube from veins in her leg to her heart. A dye is then injected so that the specialists can monitor the flow of her blood within her heart cavity.

If resultats show that Manon's pulmonary artery has become too narrow, it will mean that another operation is getting close. If the artery still allows acceptable blood flow, the operation could be put on hold until the new year.

The picture should be clearer shortly.

mardi 2 septembre 2008

Donc... que faire ?

Manon était dans un état d'insuffisance cardiaque lors de sa naissance, alors il était important d'agir assez rapidement. Le sang dans son coeur voyageait trop souvent vers les poumons, car c'était le trajet le plus facile. Ceci causait des ennuis pour deux raisons principales : trop de fluide dans les poumons nuisait à sa respiration et un manque de sang qui se propageait vers le corps nuisait à l'alimentation de ses systèmes organiques.

Tout d'abord, on lui a fait prendre des diurétiques. Ces médicaments augmentent la production de l'urine. Donc, c'était une façon efficace de se débarasser de l'excès de fluide dans ses poumons. Cette stratégie a permis à Manon de se familiariser avec la vie à l'extérieur de sa mère au lieu de passer directement à une opération chirurgicale.

Ayant dit cela, les diurétiques n'allaient pas offrir à Manon une solution acceptable à long terme. À quelques semaines après sa naissance, les médecins ont placé une pulmunary artery band dans son coeur. En plaçant un minuscule morceau de plastique pour entourer son artère pulmonaire, ils ont su limiter le sang qui cherchait à se rendre aux poumons. Maintenant, Manon allait pouvoir grandir et vivre sans diurétiques. Pendant l'hiver, Manon a cessé de prendre ses médicaments, car le montant de sang qui s'en allait vers les poumons était contrôlé physiquement par sa band.

Manon was in a state of heart failure at birth, therefore it was important to act relatively quickly. Too much of her blood had a tendancy to travel from her heart to her lungs, mostly because that was the easier trajectory. This caused her problems for two main reasons : too much fluid in her lungs made breathing more difficult and a lack of blood going to the rest of her body lead to insufficient sustenance for her main organs.

Initially, Manon took diuretics. This type of medecine increases urine output. This was a way to limit the amount of fluid building up in the lungs. It was especially beneficial because Manon could now get used to life outside the womb instead of going directly to the operating room for surgery.

However, diuretics didn't offer Manon a suitable long term solution. A few weeks after birth, surgeons placed a pulmunary artery band within her heart. This band limits the flow of blood to her lungs. Now, Manon would be able to grow and get well without the help of the diurectics. Last winter, Manon stopped taking these medications since her band could physically achieve the balance the diuretics had earlier provided.