Voici un deuxième vidéoclip que je vous offre. Les jumeaux aiment chanter.
Yet another video of our twins singing.
jeudi 19 novembre 2009
lundi 9 novembre 2009
Specs-tacular
Manon a finalement ses lunettes depuis quelques semaines. Elle ne s'adapte pas encore tout à fait au changement, mais elle les porte assez souvent. Elle se rendra à l'IWK pour un rendez-vous plus tard ce mois pour revérifier ses yeux.
Tous les membres de la famille ont eu leurs vaccins contre la grippe H1N1 il y a plus d'une semaine. Même que certains dans la communauté ont été malades, ce n'a pas eu d'effet chez-nous encore. Demain sera le 10e jour - donc supposément nous devrions être moins inquiets.
Je vous laisse avec un vidéoclip. Manon montre ses lunettes et ses habiletés en chant. Ça vaut encore la peine de voir son progrès cognitif et qu'elle paraît développer de façon normale.
Manon has had her bifocals for the last few weeks. She doesn't seem to be overly enthousiastic about wearing them consistently, but she wears them with our encouragement. She will travel to the IWK later this month to have her eyes checked once more.
We all got vaccinated over a week ago. Even though several people in the community have been sick, there is not indication of the flu here at our home. Tomorrow will be day 10 - so we should be relatively safe.
I leave you with a short video in which Manon shows off her glasses and her singing. I still find pleasure in seeing her cognitive abilities and overall "normal" development.
Tous les membres de la famille ont eu leurs vaccins contre la grippe H1N1 il y a plus d'une semaine. Même que certains dans la communauté ont été malades, ce n'a pas eu d'effet chez-nous encore. Demain sera le 10e jour - donc supposément nous devrions être moins inquiets.
Je vous laisse avec un vidéoclip. Manon montre ses lunettes et ses habiletés en chant. Ça vaut encore la peine de voir son progrès cognitif et qu'elle paraît développer de façon normale.
Manon has had her bifocals for the last few weeks. She doesn't seem to be overly enthousiastic about wearing them consistently, but she wears them with our encouragement. She will travel to the IWK later this month to have her eyes checked once more.
We all got vaccinated over a week ago. Even though several people in the community have been sick, there is not indication of the flu here at our home. Tomorrow will be day 10 - so we should be relatively safe.
I leave you with a short video in which Manon shows off her glasses and her singing. I still find pleasure in seeing her cognitive abilities and overall "normal" development.
mercredi 30 septembre 2009
Heart Talk 'n bifocals
Au début de septembre, nous sommes allés à une conférence intitulée Heart Talk. C'est une conférence annuelle à l'IWK portant sur les conditions cardiaques chez les jeunes. Le vendredi 11 septembre, en veillée, nous y étions les cinq pour un genre de regroupement avec les autres familles. Il y avait de la musique, des activités et du tatouage. Le samedi, les enfants sont revenus chez-nous tandis que les conférences avaient lieu. Nous avons eu l'occasion d'apprendre et on nous a même montré le heart-lung bypass machine que l'on utilise lors des chirurgies. Il était aussi très intéressant d'écouter aux invités - des adultes qui sont nés avec des conditions cardiaques et qui ont quand même connu des succès.
Il y a quelques semaines, nous avons reçu une lettre de la Eye Clinic de l'IWK. Manon devra porter des lunettes bifocales pour corriger sa vue. Cette semaine, nous irons à Yarmouth afin qu'ils prennent des mesures en vue de faire une commande. Je ne suis pas tout à fait convaincu que Manon va bien réagir à ce changement, mais on verra.
In early September, we visited the IWK to attend the annual Heart Talk conferences. On Friday, September 11, in the evening, all 5 of us were present for a meet and greet with other families. There was music, activities, and tatoos. On Saturday, the children returned home while Nicole and I participated in the actual conferences. We learned a few new things regarding heart conditions and got to see the heart-lung bypass machine used during operations. It was particularly interesting to listen to the invited guests - adults who were born with cardiac conditions, but have still managed to succeed.
A few weeks ago, we received a letter from the IWK's Eye Clinic. Manon needs bifocals to correct her sight. This week, we will go to Yarmouth to have Manon sized and we will order frames. I'm not sure how positively she'll respond to this change, but we'll see.
Il y a quelques semaines, nous avons reçu une lettre de la Eye Clinic de l'IWK. Manon devra porter des lunettes bifocales pour corriger sa vue. Cette semaine, nous irons à Yarmouth afin qu'ils prennent des mesures en vue de faire une commande. Je ne suis pas tout à fait convaincu que Manon va bien réagir à ce changement, mais on verra.
In early September, we visited the IWK to attend the annual Heart Talk conferences. On Friday, September 11, in the evening, all 5 of us were present for a meet and greet with other families. There was music, activities, and tatoos. On Saturday, the children returned home while Nicole and I participated in the actual conferences. We learned a few new things regarding heart conditions and got to see the heart-lung bypass machine used during operations. It was particularly interesting to listen to the invited guests - adults who were born with cardiac conditions, but have still managed to succeed.
A few weeks ago, we received a letter from the IWK's Eye Clinic. Manon needs bifocals to correct her sight. This week, we will go to Yarmouth to have Manon sized and we will order frames. I'm not sure how positively she'll respond to this change, but we'll see.
lundi 31 août 2009
Diego est cassé Maxime, suce ton pouce !
Il y a quelques semaines, Maxime pleurnichait en cherchant sa "bib" (tablier à bavette) de Diego. Manon a répliqué : "Diego est cassé Maxime, suce ton pouce !"
Manon est allé à l'IWK en août. Il fallait l'endormir pour pouvoir la sonder sans qu'elle bouge. Tout est toujours stable et son progrès continue d'être encourageant. La dose d'un de ses médicaments a augmenté à cause du changement dans son poids.
Le cardiologue nous a contacté ce matin. Il juge que l'été prochain est le meilleur temps pour la prochaine étape - la Fontan. Souvent, la procédure a lieu vers l'âge de trois ans. Manon aura 3 ans en mai 2010.
Dans le corps de Manon, beaucoup du sang qui revient vers le coeur, cherchant de l'oxygène, se dirige déjà directement vers les poumons. Cependant, elle a une veine qui attache son foie à son coeur. En gros, c'est cette veine que les chirurgiens vont retravailler afin que presque tout le sang "bleu" (pauvre en oxygène) du corps se dirige aux poumons sans entrer dans son coeur.
Le cardiologue espère nous revoir à Yarmouth en mai afin d'examiner Manon et déterminer si ou non il est mieux de procéder ou plutôt d'attendre encore pendant quelques mois. Ça nous laisse encore beaucoup de temps avant d'avoir besoin d'agir...
Several weeks ago, Maxime was whining as he searched for his Diego bib apron. Manon replied, "Diego est cassé Maxime, suce ton pouce !" (Diego's broken Maxime, suck your thumb)
Manon returned to the IWK in August. She had to be sedated to allow the cardiologist to get a good look at her heart. Everthing is still stable and her progress is encouraging. The dosage of one of her medications has increased to keep up with her weight gain.
The cardiologist contacted us this morning. He feels that next summer is the right time for the next step - the Fontan. Often, this procedure takes place when the patient is three years old. Manon will turn 3 in Mai 2010.
In Manon's body, much of the blood returning to the heart area, seeking oxygen, already goes directly to her lungs. However, she has a vein that links her liver to her heart. In simple terms, it is this vein that the surgeons will work with to get almost all of her "blue" blood (oxygen poor) travelling directly to her lungs.
Manon est allé à l'IWK en août. Il fallait l'endormir pour pouvoir la sonder sans qu'elle bouge. Tout est toujours stable et son progrès continue d'être encourageant. La dose d'un de ses médicaments a augmenté à cause du changement dans son poids.
Le cardiologue nous a contacté ce matin. Il juge que l'été prochain est le meilleur temps pour la prochaine étape - la Fontan. Souvent, la procédure a lieu vers l'âge de trois ans. Manon aura 3 ans en mai 2010.
Dans le corps de Manon, beaucoup du sang qui revient vers le coeur, cherchant de l'oxygène, se dirige déjà directement vers les poumons. Cependant, elle a une veine qui attache son foie à son coeur. En gros, c'est cette veine que les chirurgiens vont retravailler afin que presque tout le sang "bleu" (pauvre en oxygène) du corps se dirige aux poumons sans entrer dans son coeur.
Le cardiologue espère nous revoir à Yarmouth en mai afin d'examiner Manon et déterminer si ou non il est mieux de procéder ou plutôt d'attendre encore pendant quelques mois. Ça nous laisse encore beaucoup de temps avant d'avoir besoin d'agir...
Several weeks ago, Maxime was whining as he searched for his Diego bib apron. Manon replied, "Diego est cassé Maxime, suce ton pouce !" (Diego's broken Maxime, suck your thumb)
Manon returned to the IWK in August. She had to be sedated to allow the cardiologist to get a good look at her heart. Everthing is still stable and her progress is encouraging. The dosage of one of her medications has increased to keep up with her weight gain.
The cardiologist contacted us this morning. He feels that next summer is the right time for the next step - the Fontan. Often, this procedure takes place when the patient is three years old. Manon will turn 3 in Mai 2010.
In Manon's body, much of the blood returning to the heart area, seeking oxygen, already goes directly to her lungs. However, she has a vein that links her liver to her heart. In simple terms, it is this vein that the surgeons will work with to get almost all of her "blue" blood (oxygen poor) travelling directly to her lungs.
The cardiologist hopes to see us again in Yarmouth in May to monitor Manon and determine if it's time to proceed or if it is best to wait a few more months. Seems like it will be approximately a year before anything major is planned...
samedi 4 juillet 2009
Maxime, aimes-tu l'movie ?
Manon parle de plus en plus. Hier soir, elle a demandé à son frère : "Maxime, aimes-tu l'movie ?" Plus tard, elle essayait de capter l'attention de sa mère, mais cette dernière ne répondait pas. Elle a murmuré : "Elle comprend pas..."
Depuis mon dernier message, les jumeaux sont allés à l'IWK pour faire revérifier leurs yeux. Maxime n'éprouve pas de problèmes. Manon sera surveillée de plus près en tout cas qu'il faut lui donner des lunettes et elle retournera en août. Pendant cette visite, elle devra aussi aller au Heart Centre pour un autre échocardiogramme. Le cardiologue veut prendre des photos récentes pour s'assurer que son coeur fonctionne tel que voulu.
Les bébés sont aussi allés à Yarmouth pour rendre visite à la Follow-up clinic de l'IWK qui suit des bébés prématurés pendant trois ans pour évaluer leur cheminement. À notre grande joie, nos deux enfants affichent un progrès normal dans toutes les catégories - physique, cognitive, émotive... En effet, le médecin qui est venu est le même qui nous avait rencontré lors du printemps de 2007. Les habiletés de Manon dépassent ses prédictions initiales, ce qui est très encourageant.
La dernière phase des opérations de Manon, la Fontan, aura lieu soit en tard 2010, soit en tôt 2011. Des trois opérations (je ne compte pas le drainage du fluide qu'elle a subit peu après la première opération) c'est celle qui, selon les statistiques, entraîne le moins de risques. Mais, il lui faudra encore de la force, de la chance et les efforts continus des spécialistes de l'IWK pour la permettre de continuer de bien grandir.
Je vous laisse avec une photo de Mylène et sa petite soeur Emily ou Chyra (les noms que Manon se donne).
Manon is talking more and more each week. Last night, she asked, "Maxime, aimes-tu l'movie ?" (Maxime, do you like the movie?). Later, after unsuccessfully trying to get her mother's attention, she mumbled, "Elle comprend pas." (She doesn't understand).
Since my last entry, the twins have been to the IWK to recheck their eyes. Maxime is not experiencing any problems. Manon will need to return in August, because she needs to be seen more frequently - in case she needs glasses. While there, she'll drop in at the Heart Centre for another echocardiogram. The cardiologist wants recent photos to make sure her heart continues fonctionning as desired.
The babies were also seen in Yarmouth, as the IWK Follow-up clinic made a visit. They follow premature babies for three years and note their progress. We were satisfied to learn that both children are progressing according to normal parameters in all categories - physical, cognitive, emotional... In fact, the physician we met was the same one we had talked to regarding Manon's outlook in the spring of 2007. Her abilities are far more advanced than he had predicted back then, so everyone was more than encouraged.
The last phase of Manon's operations, the Fontan, will take place either in late 2010, or early 2011. Of the three operations (I am not counting the fluid drainage she had done shortly after her first operation) this one is, according to statistics, the least risky. However, it will still require strength, luck, and the IWK specialists' skill to allow Manon's continued growth.
I leave you with a photo of Mylène and her little sister Emily or Chyra or whatever alias Manon has given herself.
Depuis mon dernier message, les jumeaux sont allés à l'IWK pour faire revérifier leurs yeux. Maxime n'éprouve pas de problèmes. Manon sera surveillée de plus près en tout cas qu'il faut lui donner des lunettes et elle retournera en août. Pendant cette visite, elle devra aussi aller au Heart Centre pour un autre échocardiogramme. Le cardiologue veut prendre des photos récentes pour s'assurer que son coeur fonctionne tel que voulu.
Les bébés sont aussi allés à Yarmouth pour rendre visite à la Follow-up clinic de l'IWK qui suit des bébés prématurés pendant trois ans pour évaluer leur cheminement. À notre grande joie, nos deux enfants affichent un progrès normal dans toutes les catégories - physique, cognitive, émotive... En effet, le médecin qui est venu est le même qui nous avait rencontré lors du printemps de 2007. Les habiletés de Manon dépassent ses prédictions initiales, ce qui est très encourageant.
La dernière phase des opérations de Manon, la Fontan, aura lieu soit en tard 2010, soit en tôt 2011. Des trois opérations (je ne compte pas le drainage du fluide qu'elle a subit peu après la première opération) c'est celle qui, selon les statistiques, entraîne le moins de risques. Mais, il lui faudra encore de la force, de la chance et les efforts continus des spécialistes de l'IWK pour la permettre de continuer de bien grandir.
Je vous laisse avec une photo de Mylène et sa petite soeur Emily ou Chyra (les noms que Manon se donne).
Manon is talking more and more each week. Last night, she asked, "Maxime, aimes-tu l'movie ?" (Maxime, do you like the movie?). Later, after unsuccessfully trying to get her mother's attention, she mumbled, "Elle comprend pas." (She doesn't understand).
Since my last entry, the twins have been to the IWK to recheck their eyes. Maxime is not experiencing any problems. Manon will need to return in August, because she needs to be seen more frequently - in case she needs glasses. While there, she'll drop in at the Heart Centre for another echocardiogram. The cardiologist wants recent photos to make sure her heart continues fonctionning as desired.
The babies were also seen in Yarmouth, as the IWK Follow-up clinic made a visit. They follow premature babies for three years and note their progress. We were satisfied to learn that both children are progressing according to normal parameters in all categories - physical, cognitive, emotional... In fact, the physician we met was the same one we had talked to regarding Manon's outlook in the spring of 2007. Her abilities are far more advanced than he had predicted back then, so everyone was more than encouraged.
The last phase of Manon's operations, the Fontan, will take place either in late 2010, or early 2011. Of the three operations (I am not counting the fluid drainage she had done shortly after her first operation) this one is, according to statistics, the least risky. However, it will still require strength, luck, and the IWK specialists' skill to allow Manon's continued growth.
I leave you with a photo of Mylène and her little sister Emily or Chyra or whatever alias Manon has given herself.
mercredi 20 mai 2009
Yay... c'est fini !
Aujourd'hui, nous avons célébré le deuxième anniversaire des jumeaux. Quelques minutes après que Family Guy a commencé, le dimanche 20 mai 2007, j'ai appuyé le bouton à côté du lit et j'ai dit :"There's blood". Quinze minutes plus tard, Manon et Maxime sont venus au monde.
Mais, depuis ce temps, le progrès des bébés est encourageant. Maxime n'a pas pris longtemps à se remettre sur pied et Manon continue de surprendre, malgré sa condition.
La semaine dernière, notre cardiologue de l'IWK est venu à Yarmouth avec son équipe. Avant la visite, Manon paraissait très contente d'y aller, mais cela n'a lui a pas empêché de pleurer pendant la plupart du rendez-vous. En sortant, elle a dit : "Yay... c'est fini ".
Le cardiologue était très satisfait du progrès de Manon. Selon lui, il ne faudra pas retourner au Heart Centre avant le printemps de l'année prochaine ! À ce temps, ils pourront la sonder et évaluer sa situation cardiaque.
Le cardiologue prévoit que la troisième opération aura lieu en automne 2010. Même que toute l'équipe est ravie des succès de Manon, les chirugiens agissent parfois lorsque l'enfant est en bonne condition - ce qui mène à de bons résulats. La procédure se nomme la Fontan et elle suit presque toujours la Glenn (qui est très semblable à l'opération d'octobre 2008).
Mais, ce soir, il n'est pas le temps de décrire la Fontan ou de revisiter la Kawashima... C'est plutôt le temps de se coucher, car un de nos trois enfants en bonne santé va nous réveiller avant minuit.
Today, we celebrated the twins' second birthday. A few minutes after Family Guy started on Sunday, May 20 2007, I pressed the button next to the bed and said, "There's blood". Fifteen minutes later, Manon et Maxime were born.
Since then, both babies have continued to grow. Maxime didn't take long to get on track and Manon continues to surprise despite her condition.
Since then, both babies have continued to grow. Maxime didn't take long to get on track and Manon continues to surprise despite her condition.
Last week, our cardiologist from the IWK came to Yarmouth with his team. Leading up to the visit, Manon seemed more than happy to cooperate, but that didn't stop her from crying during most of her visit. On the way to the car, she said, "Yay... c'est fini ".
The cardiologist was very satisfied with Manon's progress. He feels she only has to return to the Heart Centre in the spring of next year ! At that time, they will check out her heart and assess her status.
The cardiologist was very satisfied with Manon's progress. He feels she only has to return to the Heart Centre in the spring of next year ! At that time, they will check out her heart and assess her status.
The cardiologist believes that Manon's next operation should take place in the fall of 2010. Even though the entire team is encouraged by Manon's outlook, sometimes surgeons prefer going forward when the patient is healthy to increase the success rate. The procedure is called the Fontan and it often follows the Glenn (a similar procedure to the one Manon had in October 2008).
Tonight is not the time to describe the Fontan or to revisit the Kawashima... It is time for bed, because one of our three healthy children will wake us up by midnight.
Tonight is not the time to describe the Fontan or to revisit the Kawashima... It is time for bed, because one of our three healthy children will wake us up by midnight.
lundi 20 avril 2009
Jinx
C'est toujours ainsi - on se vante un jour, tout change le prochain.
Pendant la nuit, Manon et Maxime ont commencé à vomir et à salir bien des couches. Cet après-midi, Nicole a décidé d'amener Manon à son pédiatre. Elle perdait beaucoup d'eau. On lui a fait prendre un ECG pour voir si ses battements de coeurs étaient stables. Les résultats viendront demain.
On a jugé qu'elle pouvait retourner à la maison et maintenant tout le monde dort... mais pour combien longtemps ?
Isn't it always the way ? Bragging one day, falling flat on your face the next.
During the night, both Manon and Maxime started vomitting and going through diapers at break-neck speeds. This afternoon, Nicole decided to take Manon to her pediatrician. She had not been retaining any fluids. They took an ECG to check her heart palpitations and the results should be in tomorrow.
They decided she was well enough to come home and everyone is sleeping... for now.
Pendant la nuit, Manon et Maxime ont commencé à vomir et à salir bien des couches. Cet après-midi, Nicole a décidé d'amener Manon à son pédiatre. Elle perdait beaucoup d'eau. On lui a fait prendre un ECG pour voir si ses battements de coeurs étaient stables. Les résultats viendront demain.
On a jugé qu'elle pouvait retourner à la maison et maintenant tout le monde dort... mais pour combien longtemps ?
Isn't it always the way ? Bragging one day, falling flat on your face the next.
During the night, both Manon and Maxime started vomitting and going through diapers at break-neck speeds. This afternoon, Nicole decided to take Manon to her pediatrician. She had not been retaining any fluids. They took an ECG to check her heart palpitations and the results should be in tomorrow.
They decided she was well enough to come home and everyone is sleeping... for now.
Inscription à :
Articles (Atom)