lundi 20 avril 2009

Jinx

C'est toujours ainsi - on se vante un jour, tout change le prochain.

Pendant la nuit, Manon et Maxime ont commencé à vomir et à salir bien des couches. Cet après-midi, Nicole a décidé d'amener Manon à son pédiatre. Elle perdait beaucoup d'eau. On lui a fait prendre un ECG pour voir si ses battements de coeurs étaient stables. Les résultats viendront demain.

On a jugé qu'elle pouvait retourner à la maison et maintenant tout le monde dort... mais pour combien longtemps ?

Isn't it always the way ? Bragging one day, falling flat on your face the next.

During the night, both Manon and Maxime started vomitting and going through diapers at break-neck speeds. This afternoon, Nicole decided to take Manon to her pediatrician. She had not been retaining any fluids. They took an ECG to check her heart palpitations and the results should be in tomorrow.

They decided she was well enough to come home and everyone is sleeping... for now.

dimanche 19 avril 2009

"Papa faire s'issise avec Manon et Maxime."

Manon a beaucoup changé depuis ma dernière mise à jour de ce site. Elle grandit, elle court et elle parle de plus en plus à chaque semaine. Nous continuons d'être très, très satisfaits de son développement.

Au lieu de prononcer un mot à la fois, elle s'exprime souvent en phrases (le titre est ce qu'elle m'a dit ce matin en jouant avec ses blocs - "s'issise" étant le terme pour bébés de la région du verbe s'asseoir). Tandis que son frère est plus sérieux, Manon est pleine de farces et (parfois malheureusement) de folies. Vous voulez des exemples ? Lorsqu'elle frappe Mylène, elle me dit qu'elle voulait "rien que beller Mylène" (beller - caresser). Si on sent de mauvaises odeurs elle aime blâmer Maxime et si elle le mord elle pretend lui avoir donné un "bec" (baiser). Même que nous la punissons, c'est bien encourageant de voir à quel niveau cognitif elle réagit.

Le mois dernier, Manon est retournée à Halifax pour faire vérifier ses yeux. Elle y va de nouveau en mi-mai. Elle semble avoir moins l'oeil qui "louche" mais c'est encore évident de temps à autre. À sa prochaine visite, ils vont dilater ses pupilles pour mieux voir.

Soit le 11 mai, soit le 12 mai, Manon verra notre cardiologue à Yarmouth. Quelle traite de ne pas avoir besoin de nous déplacer à Halifax pour faire sonder le coeur de Manon ! L'an dernier, nous n'avions pas pu voir les médecins à Yarmouth, car les visites de Manon étaient plus fréquentes et nous ne pouvions pas risquer d'attendre leur venue. Cette année, vu qu'elle est plus stable, il était acceptable de tout simplement coordonner leur visite annuelle avec notre rendez-vous.

La première fois que le cardiologue nous a rencontré pour nous expliquer les complications physiques d'un de nos bébés, il nous a dit quelque chose que j'ai trouvé mal aisé à croire. Il avait dit que la vaste majorité de ses patients vivaient si confortablement, que souvent les parents oubliaient presque que leur enfant était atteint d'un condition dangereuse. Et... me voilà... il est presque 19h00 le 19 avril et c'est la première fois que les mots heterotaxy syndrome me sont venus à l'esprit depuis des semaines.

Manon has changed a great deal since my last post. She's growing, she's running and she's talking more and more each week. We continue to be very, very satisfied with her development.

Instead of pronouncing one word at a time, she uses phrases (the title is what she told me this morning while playing with her blocks - "s'issise" is the term local francophone babies use for "to sit"). While her brother tends to be more serious, Manon is full of tricks and (sometimes, unfortunately) trouble. Looking for examples ? When she hits Mylène, she tells me "rien que beller Mylène" (she only wanted to "pet" her). If we smell something unpleasant she blames Maxime. When she bites him, it was just that she was trying to give him a "bec" (kiss). Even though we punish her, it's somewhat encouraging to see her growing cognitive abilities.

Last month, Manon returned to Halifax to have her eyes checked. She has another appointment in mid-May. Her "lazy eye" seems improved, but it is still visible from time to time. Her eyes will be dilated in May to get a better look.

On either May 11 or May 12, Manon will be seen by her cardiologist in Yarmouth. It will be quite a treat to avoid the trip to Halifax and still get her heart checked ! Last year, we missed the Heart Centre's Yarmouth visit, mostly due to the frequency of Manon's checkups - therefore the appointment couldn't wait. This year, because of how stable she's become, it is perfectly acceptable to coordinate their yearly trip to Southwest Nova with Manon's appointment.

The first time we met a cardiologist so that he could explain one of our babies' physical complications, he told us something I had a difficult time believing. He told me that the majority of his patients lived so comfortably, that often parents would forget that their child had a dangerous condition. Yet... here I am... it is almost 7:00pm on April 19 and it's the first time I've thought of heterotaxy syndrome in weeks.