vendredi 5 décembre 2008

Sats ≻ Gas

Pour la première fois depuis que je me rappelle, les niveaux d'oxygène de Manon étaient supérieurs au prix de l'essence (85% vs 79.8) !

Nous avons tous fait le voyage à l'IWK ce vendredi afin de vérifier des oreilles (Mylène), des yeux (Maxime) et des yeux et un coeur (Manon). Dans tous les cas, les rapports étaient positifs. Mylène n'éprouve plus de difficultés depuis l'insertion de ses "tubes", Maxime voit assez bien pour éviter des lunettes et Manon continuera de porter sa "patch" une heure par jour pour renforcir son oeil gauche.

Notre visite au "Heart Centre" était toute aussi positive. Le cardiologue est très content du progrès de Manon et il prévoit seulement avoir besoin de la revoir dans 5 à 6 mois. En effet, il sera à Yamouth vers la fin du printemps, donc nous pourrons le rencontrer tout prêt de chez-nous au lieu de faire le voyage à Halifax - quelle bonne nouvelle.

Manon va commencer à prendre un nouveau médicament. Depuis sa naissance, le cardiologue surveille une des valvules de son coeur. Cette valvule a tendance à permettre une fuite de sang. Puisque Manon est devenue plus grande et que son coeur a subit un changement physiologique à cause de sa chirurgie, le cardiologue a jugé qu'il serait à son avantage de prendre ce médicament. Ce dernier va encourager le sang de se diriger dans la direction voulue et minimiser l'effet de la valvule défective. La situation peut être réglée sans intervention chirgicale.

En gros, les nouvelles continuent à être bonnes : c'est probablement notre récompense pour la patience requise pendant l'été 2007.

For the first time in recent memory, Manon's oxygen levels were superior to the price of gasoline (85% vs 79.8) !

We were all in the van, heading towards the IWK this Friday morning to check ears (Mylène), eyes (Maxime) and eyes and a heart (Manon). In all cases, there were positive reports. Mylène has been in good health since she had tubes inserted, Maxime still sees well enough to avoid glasses and Manon will continue wearing her eye patch an hour a day to strengthen her left eye.

Our visit to the Heart Centre was just as positive. The cardiologist is more than satisfied with Manon's progress and he hopes to see her in 5 to 6 months. It gets better, he will be in Yamouth in late spring, meaning we will be able to see him without having to travel to Halifax - very good news indeed.

Manon will begin taking new medication. Since birth, our cardiologist has been monitoring a certain leaky valve in her heart. Now that Manon has grown and that her physiology has changed due to her most recent operation, the cardiologist has deemed it beneficial to prescribe this new medicine. This drug will encourage the blood to flow more frequently towards the desired areas, therefore minimizing the leaky valve's effects. This situation can be resolved without surgical intervention.

Seems as though the news continues to be good : it must be the reward for our patience during the summer of 2007.

vendredi 31 octobre 2008

Photos du 31


Halloween 2008

tortue : Maxime
sorcière : Mylène
papillon : Manon

turtle : Maxime
witch : Mylène
butterfly : Manon










Halloween & health care

Manon et Maxime sont allés à l'IWK cette semaine afin que les spécialistes vérifient leur vue.

Manon avait déjà visité la "Eye Care Clinic" pendant une visite quelques semaines avant son opération. Depuis ce temps, elle porte une "patch" pour renforcir son oeil gauche. La recommendation est qu'elle continue à porter cette "patch" une heure ou deux par jour.

Maxime devra être surveillé lui aussi, car on soupçonne qu'il a un astigmatisme qui pourrait mener à une paire de lunettes avant trop longtemps.

Donc, le 5 décembre, nous serons tous les cinq en route vers Halifax ! Mylène ira pour que l'on s'assure que les tubes dans ses oreilles fonctionnent toujours, Maxime ira se faire tester les yeux et Manon ira à la fois pour ses yeux et son coeur.

Pour une famille en bonne santé, il me semble que nous consultons pas mal de médecins.

Manon and Maxime were back at the IWK this week to have their eyes checked.

Manon had already been seen at the Eye Care Clinic while she was in hospital a few weeks before her operation. Since then, she's been wearing a patch over her right eye. The recommendation is to continue with the patch a few hours a day to strengthen her left eye.

Maxime will also be followed because it is suspected he has astigmatism, which may eventually lead to him wearing a pair of glasses.

So, on December 5th, we'll be five in the van heading for Halifax ! Mylène will have the tubes in her ears checked, Maxime will get his eyes looked at, and Manon will be seen for both her heart and her eyes.

For a healthy family, we seem to rely quite a bit on the health care system.

mercredi 15 octobre 2008

pediatrician

Manon est allée visiter la pédiatre mardi. Tel que prévu, tout s'est bien déroulé. La pédiatre est contente de sa condition médicale et elle est émerveillée que Manon a pu s'en revenir d'Halifax si tôt.

Ses niveaux d'oxygène étaient très élevés (86%) en comparaison avec les résultats avant l'opération (67%-70%). Ceci est un bon signe que l'opération était un succès.

Elle ira seulement au Heart Centre à l'IWK le 5 décembre ! Donc, il suffit de dire que nous continuons d'être plus que satisfaits du progrès de Manon.

Manon went to see her pediatrician on Tuesday. As expected, everything went well. The pediatrician continues to be both content with her medical condition and amazed at the speed of her recovery.

Her oxygen levels were quite high (86%) when compared to her pre-operation numbers (67%-70%). This is another encouraging sign that the operation was a success.

She will only be returning to the IWK's Heart Centre on December 5th ! We are, obviously, more than pleased with Manon's progress thus far.

lundi 13 octobre 2008

Thanksgiving

















Bonne fête de l'Action de grâces

Je suis très reconnaissante pour...

*vos pensées et prières
*votre appui
*ceux qui m'ont aidé
*être chez-moi si tôt

Manon



HAPPY THANKSGIVING!!!

I am very thankful for all your prayers and special thoughts.
I am thankful for all the support you gave my family.
I am thankful to all those you cared for me while in hospital.
I am thankful to be back home so quickly.

Love,
Manon















jeudi 9 octobre 2008

Ce mot que l'on dit, même tout petit.

Manon et Nicole sont revenues d'Halifax. La chirurgienne et le cardiologue sont venus vers midi pour annoncer la nouvelle.

Manon devra encore prendre quelques médecines pendant un bout de temps pour maintenir la balance de fluides dans son système circulatoire. Elle aura un rendez-vous sous peu avec son pédiatre afin que celle-ci écoute à son coeur et à ses poumons. Dans quelques mois, elle retournera à Halifax pour une visite au Heart Centre. Autre que ça, elle peut courir, tomber, manger, boire... en gros : être un bébé normal. La seule condition est qu'il ne faut pas la lever sous les bras. Le cartilage de son torse va prendre environ 6 semaines à se renforcir suite à l'opération.

Dans quelques années, Manon devra subir une troisième opération majeure. Celle-ci se nomme la Fontan et notre merveilleuse chirurgienne nous en déjà parlé à deux reprises. C'est rassurant de savoir qu'il y a de tels individus qui s'intéressent tant au bien-être de notre fille.

Donc, jusqu'à ce que j'ai des nouvelles courantes (comme les rendez-vous aux médecins détaillés ci-haut), il ne me reste que de remercier le grand nombre de gens qui ont fait en sorte que ce jour vienne.

Dans aucun ordre,
*À tous les professionnels du IWK Health Centre qui ont soigné Manon et qui sont, admettons-le, la raison fondamentale que Manon est endormie paisiblement dans son propre lit une semaine après une opération importante.
*Au grand-parents de Manon qui ont soigné à la fois la petite, son frère et sa soeur pendant plus de nuits qu'ils étaient exigés de le faire.
*À la famille, aux amis et à tous ceux s'intéressant au progrès de Manon qui ont offert de l'aide, de l'appui, des pensées et des prières.
*Et à Manon, qui affronte tous les défis avec force, même si ce n'est pas toujours une route facile.

Merci mille fois, merci.

Manon and Nicole have returned from Halifax. The surgeon and the cardiologist came to Manon's room around noon to share the news.

Manon will still be on a few meds for a while to maintain a balance of the fluids in her circulatory system. She will see her pediatrician shortly so that she can listen to her heart and lungs. In a couple of months, Manon will return to Halifax to visit the Heart Centre. She can now go back to running, falling, eating, drinking... in short : to being a normal baby. The only restriction is that she must not be picked by holding her from under her arms. The cartilage from her torso will take about 6 weeks to heal properly after the operation.

In a few years, Manon will have her third major operation. This next one is called the Fontan and our wonderful surgeon has already spoken to us about it twice. It is quite reassuring to know that someone is already planning ahead in preparation, and therefore looking out for our daughter's best interests.

So, until I have more current news to report (such as the follow-up medical visits I have already mentionned), there si nothing left to add except for "thank you" to those responsible for making this day a reality.


In no particular order,
*To all the professionals at the IWK Health Centre who cared for Manon and are, let's face it, the reason Manon is asleep in her own bed only a week after a difficult operation

*To Manon's grandparents, who cared not only for her, but also her siblings on many more occasions that they were required to do so.
*To our family, our friends, and everyone showing an interest in our daughter's progress who offered help, support, good thoughts, and prayers.
*And to Manon, who keeps facing challenges with strength, even though it would often be easier to quit.

Merci mille fois, merci.


Tap those red shoes...

"...there's no place like home."

Le cardiologue et la chirurgienne sont venus, il n'y a pas très longtemps. Selon eux, Manon est prête à s'en revenir. Donc, ils vont vérifier les rayons-X une dernière fois et commencer la documentation en préparation pour le départ.

Plus de détails à suivre...

"...there's no place like home."

The cardiologist and the surgeon both came by a few minutes ago. They don't seem to think there is anything keeping Manon in hospital. They will check the latest X-rays one last time and begin the documentation in preparation for her release.

More details to come...

mercredi 8 octobre 2008

Yeux, fuir, x-ray

Le cardiologue a fait venir des gouttes pour les yeux de Manon. Il s'est aperçu qu'elle avait les yeux rouges et il voulait éviter "pink eye".

Même que l'oxygène est retirée, les médecins ont décidé de laisser les bout des prongs au nez de Manon. Mais, maintenant que ces prongs ne sont pas attachés au mur, elle prend l'occasion de s'enfuir de la chambre 762 à chaque fois qu'elle a la chance. Avec Nicole, elle est allée jouer dans le "family room" aujourd'hui.

Elle a aussi eu un rayon-X. C'est une façon de s'assurer qu'il n'y a pas trop de fluide dans la région de son coeur.

The cardiologist prescribed drops for Manon's eyes. He noticed that they were red and wants to avoid "pink eye".

Even though the oxygen is no longer needed, they decided to leave the tips of her nose prongs in case oxygen was needed later. However, since these prongs are no longer attached to the wall, Manon is taking advantage of her freedom to attempt an escape from room 762. She and Nicole went to the family room to play today.

She also had an X-ray. This is an effective tool to make sure there is no excess fluid in her chest cavity.

Progrès

Manon a eu une bonne nuit. Elle ne s'est pas réveillée souvent.

Ils ont enlevé ses prongs et ses niveaux d'oygène demeurent stables. Le cardiologue est venu visiter et il estime que Manon sera peut-être prête à s'en revenir demain.

S'il n'y pas de changements, nous devrions tous être à la maison jeudi.

Manon had a good night. She only woke up a few times.

They removed her prongs and her oxygen levels remain stable. The cardiologist made his rounds and he feels that Manon should be ready to go home tomorrow.

If nothing changes, we should all finally be home on Thursday.

mardi 7 octobre 2008

...let's play hungry, hungry hippos !

Dans la "Mr. Plow" episode de The Simpsons, on retrouve une citation de Homer qui s'applique à notre situation : "Now we play the waiting game... aww, the waiting game sucks. Let's play hungry, hungry hippos !"

Le cardiologue est venu quelques heures après mon départ d'Halifax. Il a mentionné qu'il est un peu regrettable que Manon ait le rhume, mais que ça ne va pas la garder à l'IWK longtemps. Ayant dit cela, il ne pensait pas que Manon pourrait s'en revenir mercredi.

Donc, il faudra attendre encore quelques jours. Mais il va sans dire qu'attendre encore deux ou trois jours c'est bien plus intéressant que d'autres scénarios qui auraient pu avoir lieu...

Homer sums up our situation best in the "Mr. Plow" episode : "Now we play the waiting game... aww, the waiting game sucks. Let's play hungry, hungry hippos !"

The cardiologist dropped by a few hours after I left for home. He stated the obvious - that it's too bad she had to be held back because of the common cold. Yet, he didn't feel it would push back the departure date too much. Having said that, he doesn't figure Manon will be going home on Wednesday.

And so, we continue waiting for the big day. That's ok, I can think of too many scenarios that would have been far less pleasant than a few more days in Halifax...

You don't always get what you want...

Un rhume ! Hier soir, avant se s'endormir, il fallait vérifier les niveaux d'oxygène de Manon. Malheureusement, ces niveaux étaient bas et l'infirmière a remis les "prongs" pour les hausser.

Qu'est-ce que celà veut dire ? Plus ou moins, Manon devra rester encore à l'hôpital pendant un bout de temps. La chirurgienne est venue ce matin avec son infirmière et elle s'est dite très satisfaite des tests de hier. Ces tests montraient que l'anatomie de Manon est encore très, très bonne et que l'opération a été un grand succès.

Mais, ce bon rapport ne change rien pour notre départ, car il faut régler le rhume avant d'enlever l'oxygène et il faut enlever l'oxygène pour rentrer à la maison. Il faut aussi vérifier si elle a la "flu", même que ce n'est pas probable.

Je serai quand même en route vers la maison cet après-midi pour soigner nos autres enfants et retourner au travail. Si Manon est toujours ici vendredi, je pourrai revenir pour (on espère) la chercher. Ne craignez pas - les rapportages continuerons aussi longtemps que Manon est à Halifax !

A cold ! Last night, before bedtime, the nurse checked Manon's oxygen levels. Unfortunately, they were lower than hoped so the nose prongs are back to get those levels up.

What does this mean ? It mainly means that Manon will be staying in hospital for a little bit longer. The surgeon returned this morning with her nurse and she mentionned she continues to be very pleased with Manon and yesterday's test results. The tests show that Manon's anatomy is very good and that her blood flow continues to be fantastic. This shows that her operation was indeed a success.


However, a good report does not help us in terms of a release time, since this cold needs to be ridded before removing the prongs, and the prongs need to be removed before going home. As a precaution, they will also test Manon for the flu, though it is unlikely she has anything more than the common cold.

I will be en route for home this afternoon to tend to our other children and I will return to work for a few days. If Manon is still here on Friday, I'll return to Halifax to (hopefully) pick up Manon and Nicole. Don't worry - the updates will continue while Manon is still in hospital !

lundi 6 octobre 2008

Waiting with friends

Depuis notre arrivée ici mercredi matin, nous avons eu la chance de revoir plusieurs des personnes clés au développement de Manon et de Maxime. J'en ai parlé déjà, il y a quelques jours.

En particulier, il était intéressant de revoir les infirmières de la NICU (neonatal intensive care unit) qui ont soigné nos bébés, pendant tant d'heures. Ces individus "travaillent" à la NICU, mais ce qu'elles font est bien plus qu'un travail. Elles sont pasionnées de s'assurer que des bébés ont tout ce qu'il faut pour bien grandir. C'est grâce à elles, surtout, que nos bébés sont revenus à la maison sains et saufs et c'était bon de les revoir.

Et donc, après deux jours de redécouvrir nos amis de la NICU, nous attendons le cardiologue qui nous dira si ou non nous pouvons retourner à la maison demain. Il examinera les résultats des tests de cet après-midi et fera une décision. Toutes les indices pointent vers mardi matin.

Since our arrival here on Wednesday morning, we've had the pleasure of talking to so many of the key players in Manon's and Maxime's newborn successes. In fact, I have already spoken of this briefly in an earlier post.

In particular, it was great to see the nurses from the NICU (neonatal intensive care unit) who cared for our twins for hours and hours. Officially, they "work" in the NICU, but what they actually do is much, much more than "just work". They are passionate about caring for these babies and about giving them the tools they need to grow. It is mostly thanks to them that our babies were sent home safe and sound.

And so, after two days of rekindling NICU friendships, we await the cardiologist's visit. After reviewing the results of this afternoon's tests, he will decide if we are indeed heading home soon. All of the early evidence seems to be pointing towards Tuesday morning.

dimanche 5 octobre 2008

football 'n a nap

Manon dort tandis que je regarde du football au "flat screen tv" dans la chambre 762.

Les autres ont pris l'occasion pour sortir : certains au "mall", d'autres à l'appartement. Maxime est peut-être même au parc pour poursuivre des canards avec son pépère.

Manon a reçu de la visite aujourd'hui. Premièrement Tante Lise, Oncle Joel et Elias sont venus. Virginia, Cheryl et Monissa ont amené un gros chien en peluche. Plus tard, Tante Claudette (la soeur de mon père) et Oncle Eric (son mari) sont arrivés.

Tout (oxygène, moniteurs...) est enlevé et cela permet à Manon de voyager librement dans sa chambre et de s'amuser dans les salles de jeux ici au 7ème étage. Donc, les tests de demain auront beaucoup à dire à propos de notre départ... espérons que rien ne change.

Manon is sleeping while I watch some football on the flat screen tv in room 762.

The others have decided to use this nap as a time to get away. Some have gone to the mall, others to the apartment. Maxime might even be chasing ducks in the park with pépère.

Manon had quite a few visitors today. Tante Lise, Oncle Joel, and Elias were the first to arrive. Virginia, Cheryl, and Monissa came with a gift - a big dog teddy. Later, Tante Claudette (my father's sister) and her husband Oncle Eric came to say "hello".

Everything (oxygen, monitors...) is gone, which allows Manon to move about the room and play in the family rooms on the 7th floor. So, that means tomorrow's tests will decide our release date... let's hope things stay the same.

Photos


Voici une photo de moi avec mon amie Camille. C'est une amitié très facile à expliquer : Camille aime de réparer les coeurs des enfants qui ont besoin de l'aide, puis moi j'ai un coeur à réparer.

En plus de ça, comme vous voyez dans la photo, j'aime beaucoup des boucles d'oreilles... et mon amie Camille aime porter des boucles la taille d'un "gobstopper".
(photo affichée avec permission)

Here's a picture of my friend Camille and I. Our friendship is easy to explain : she likes fixing tiny hearts and I have a tiny heart to fix.

Adding to our bonding is the fact I love earrings... and my friend Camille wears earrings the size of a gobstopper.
(photo added with permission)

Midi

Le cardiologue est venu ce matin et il a suggéré d'enlever l'oxygène, ainsi que n'importe quoi qui reste sur Manon. Il veut l'envoyer pour des rayons-X et un échocardiogramme demain. Selon lui, si rien n'a changé, Manon pourra revenir à Pubnico mardi.

La chirurgienne est venue elle aussi. Après son examination, elle demeure satisfaite de la condition de Manon. Elle a repensé à sa stratégie pour la prochaine opération de Manon et nous en a parlé brièvement. Elle m'a dessiné des schémas qui représentent le coeur de Manon afin de m'aider à expliquer où le tout s'est déroulé jeudi. Même que ce n'est pas toujours amusant, il n'y a pas de question que c'est une matière fascinante.

The cardiologist was here this morning. He's ordering an X-ray and an echocardiogram for Monday. According to him, if everything is still clear, Manon should be on the way back home on Tuesday.

The surgeon was also here not too long ago. After a quick check, she remains pleased with Manon's condition. She has already started planning her strategy for Manon's next operation and spoke to us briefly about her new ideas. She then took the time to draw a few sketches of Manon's heart as she attempted to show where things happened on Thursday. Sure, it's not always fun - but it is still very fascinating material to learn about.

samedi 4 octobre 2008

post-op photo-op !

"Dans mon crib, j'aime jouer avec les lunettes à Mame. Le médecin veut que je dorme avec des prongs d'oxygène, mais supposément j'peux les enlever demain."

"In my crib, I enjoy playing with Mame's glasses. The physician wants me to sleep with these oxygen prongs, but I can supposedly get rid of them tomorrow."

Manon fun facts

*Avant Manon, notre chirurgienne n'avait jamais fait la Kawashima. C'était plus ou moins comme ça que notre conversation est allé mercredi :
-So, how often do you do the Kawashima ?
(pas de réponse)
-Like, in the last 10 years how many did you do ?
-This will be the first in my practice. She's our big Kawashima.

*L'infirmière qui travaillait aujourd'hui se rappelait de Manon... c'était la plus petite patiente (3 lbs 6 oz) de sa carrière d'une vingtaine d'années.

*Le point tournant qui nous a montré qu'il était temps de sortir de la PICU est lorsque notre infirmière a dit à ses collègues : "Look, my patient's standing on her head !" Manon avait décidé que se mettre dans la position d'un "V" à l'envers serait amusant. Elle avait raison.

*Before Manon, our surgeon had never done the Kawashima. This is how our conversation went Wednesday :
-So, how often do you do the Kawashima ?
(no reply)
-Like, in the last 10 years how many did you do ?
-
This will be the first in my practice. She's our big Kawashima.

*Today's nurse remembered Manon from last year... she is the smallest patient (3 lbs 6 oz) of her 20 year career.


*Today's turning point that tipped us off that it was time to leave the PICU was when our nurse turned to her co-workers and said : "Look, my patient's standing on her head !" Manon thought that it might be funny to assume the position of an upside-down "V". She was right, it was.

Room 762

Avec des visites et le déménagement, je n'ai eu la chance d'afficher trop de messages.

Voici de nos nouvelles : Manon est dans la chambre 762. Il est très facile de nous rejoindre... on peut se servir du numéro sans frais (1-888-470-5888) et on demande pour "room 762 - children's side".

Mylène, Maxime, les 4 grand-parents, Nicole et moi peuvent facilement occuper cette immense chambre. Manon a marché partout dans sa chambre en arrivant et maintenant elle se contente de jouer sur les genoux de son grand-père.

A few visitors and a big move upstairs have lead to fewer posts during the day.

Here's the scoop : Manon is living in Room 762. It is very easy to reach us by phone... you can use the toll free number (1-888-470-5888) and ask for "room 762 - children's side".

Mylène, Maxime, all 4 grandparents, Nicole, and I can all easily fit in the enormous room. Manon walked all around as soon as she got here and now she is content playing on grand-père's knees.

mardi ou mercredi ?

C'est confirmé : nous allons déménager au 7ème étage vers 16h00 ou 16h30. Il n'y a plus de raison d'être au PICU, vu que Manon n'a pratiquement plus de lignes et ne prendra que du Tylenol de temps à autre.

Le cardiologue est venu et il pense que Manon pourrait s'en revenir chez-nous mardi ou mercredi si elle n'éprouve pas de difficultés. Évidemment, les infirmières vont s'assurer de son bien-être à chaque jour. Mais, en gros, ce sont les parents qui soignent les enfants au 7ème étage et nous pourrons coucher dans un lit à côté du sien.

Nous trouvons ça vite, mais il ne vaut pas la peine de rester ici si Manon n'est plus malade. Dans les jours à venir, nous serons en mesure de mieux évaluer la situation.

We've officially been told we're moving to the 7th floor around 4:00 pm or 4:30 pm. We no longer need to be in the PICU, since Manon is no longer hooked up to any machines and will only be taking Tylenol when necessary.

The cardiologist came by and predicted we could all be on our way home on Tuesday or Wednesday. Obviously, the nurses will monitor her progress to avoid any difficulties. However, on the 7th floor, parents are responsible for the children's care and we will be sleeping in her room on a bed next to her's.


We think things are moving quite nicely, but there is really no reason to stay here if Manon's not sick. The situation will be monitored in the coming days.

Bulletin intérimaire : Anatomie A+ , Attitude C-

La chirurgienne est venue ce matin. Elle se dit très satisfaite de l'anatomie de Manon. Malheureusement, cette denière est un peu irritée ce matin (avec raison). Elle essaie de tousser, mais à chaque fois qu'elle tousse, ça lui fait mal à la coupure au ventre. Donc, elle tente de s'empêcher de tousser et celà la rend "cranky".

Le 7ème étage est plein à cracker, donc nos chances de trouver une chambre aujourd'hui ne sont peut-être pas trop bonnes. On verra ce que ça donne.

The surgeon came by this morning. She is still quite pleased with Manon's anatomy. Unfortunately, Manon is quite irritated (and with reason). She's trying to cough, but everytime she does so, it hurts her incision. So, she seems to be trying to limit her coughing and it's making her cranky.

It also seems that our chances of moving to the 7th floor are not that great, mostly because they have too many patients already. We'll see what happens later.

vendredi 3 octobre 2008

"bana" , "bayon" et blog

Manon nous parle.  En mangeant son souper par elle-même, Manon a décidé de dire de nouveaux mots.  Elle a dit : "bayon" lorsqu'elle voulait jouer avec son ballon de Backyardigans et "bana" pour m'indiquer qu'elle voulait que je lui coupe d'autres bananes.

Nous ne savons pas encore s'il y aura une chambre disponible pour Manon au 7ème étage, mais nous l'espérons bien.

En ce qui concerne le blog, j'ai su qu'il y en a d'entre vous qui aimeraient nous envoyer des messages d'encouragement.  Je comprends que ce n'est pas le point fort de ce site, mais je l'ai choisi car il était facile à créer.  En tout cas, ceux qui connaissent notre adresse à la maison peuvent nous envoyer des messages.  Pour les autres, n'hésitez pas de nous envoyer un petit mot à l'adresse que vous voyez proche du titre de cette page (fernanddentremont@gmail.com).

Manon is saying new words.  While she was playing on her stretcher, she said,"bayon" while referring to her Backyardigan balloon.  Later, as she fed herself, she said,"bana" to encourage me to cut her a few more pieces of her banana.

We do not yet know if there is a room available on the 7th floor for tomorrow, but we remain wishful.

I have also learned that some of you would like to send us words of encouragement, but are not crazy about registering to do so.  I would feel the same way, but I chose this site for its simplicity.  However, if you know our home email, do not hesitate to send us a short message.  For others, you can always send us a message using the email you see at the top of the page (fernanddentremont@gmail.com).

See you, PICU ?

Les choses progressent rapidement. Les médecins ont enlevé les tubes du ventre de Manon.

Le cardiologue est venu visiter, il y a quelques heures, et il a suggéré demain comme une date possible pour déménager au 7ème étage. Cela veut dire que les infirmières continueraient leur travail d'enlever de plus en plus de tubes et que Manon serait placée dans un environnement bien plus plaisant. En effet, le 7ème étage est une quasi-hôtel avec des "flat screen tv", "internet hookup" et quelques salles de jeux pour parents et enfants.

Les gens continuent d'aller au delà de leurs exigences pour nous rassurer.

*L'infirmière des chirurgiens est venu nous visiter en passant (elle ne travail pas les vendredis !).
*Un cardiologue qui n'était pas "on call" est venu visiter Manon deux jours consécutifs.
*Une infirmière qui nous a beaucoup aidé l'été dernier (2007) est venu à chaque fois qu'elle avait une pose !
*Trois infirmières de la NICU qui étaient toutes les trois au travail le soir que Manon a eu sa sérieuse infection avant sa première opération en juin 2007 et qui ont véritablement sauvé sa vie sont venues dire bonjour hier soir pendant leur pause.

J'ai appris bien des choses ici à l'IWK, mais je ne sais encore pas comment remercier de telles actes de gentillesse. Ces gens ont l'habileté de réparer le corps, mais ils sont aussi adeptes à remonter l'esprit.

Things are moving quickly. The doctors have removed Manon's chest tubes this afternoon.

The cardiologist came for his visit a few hours ago and suggested we move to the 7th floor as soon as tomorrow. This means the nurses will continue disconnecting lines from Manon so that she can be moved to a much less intense atmosphere. In fact, the 7th floor is nearly a hotel, equipped with a flat screen tv, internet hookup and a few family rooms - some destined for adults, others for children.

The people here continue to go well beyond their responsabilities.

*The surgeon's nurse dropped in for a look even though she doesn't work on Fridays.
*A cardiologist who wasn't even on call came by on 2 consecutive days.
*One of our primary nurses from last year would pop in for a visit everytime she was on break.
*And three nurses from the NICU who were on duty in June 2007 when Manon could not shake an infection and who I credit with saving her life all stopped by last night - while on break - just to say "hello".


I have learned many, many things here at the IWK, but I am still quite incapable of understanding how one would go about thanking this type of giving. The people here are amazing at healing the body, but what is most rare is their ability to heal the soul.

Ronald McDonald

Pour ceux qui s'intéressent, nous avons pris une chambre dans le Ronald McDonald Room au 3ème étage. C'est très proche de la PICU, donc c'est commode.

Il y a quelques heures, Manon a pris 2 oz de lait. Elle en aurait voulu plus, mais n'est pas permise d'en boire trop à ce point.

Ses grand-parents Muise sont avec elle tandis que nous lui cherchons un beau ballon.

Mylène et Maxime seront en ville demain avec les grand-parents paternels. Espérons que Maxime n'essayera pas de faire "pac-pac" aux machines à Manon !

We're staying in a Ronald McDonald Room on the 3rd floor. It's close to the PICU, and therefore very convenient.

A few hours ago, Manon drank 2 oz of milk. She wanted a few more gulps, but is not allowed to ingest too many fluids quite yet.


The Muise grandparents are watching her as we pick out a big balloon.


Mylène et Maxime will be in the city tomorrow, accompanied by the d'Entremont grandparents. Here's hoping Maxime will not try to "pac-pac" all of Manon's machines !

six heures du matin

Je me suis levé de bonne heure ce matin, donc j'ai pris l'occasion de visiter Manon dans le PICU. Elle a passé une bonne nuit. De temps à autre, elle se réveille et elle tente tout de suite d'enlever les tubes de son bras droit. Mais, je lui offre mon oreille et elle s'endort.

Les gens qui s'occupent de Manon continuent d'être très satisfaits de son progrès. Ce matin, je me suis rapidement aperçu que son masque d'oxygène avait été remplacé par des "prongs". À "rounds" (le terme qui décrit la tournée du médecin et ses assistants) ils ont conclu qu'il était temps d'enlever quelques lignes - celle de sa jambe, surtout. Si sa condition est satisfaisante, les tubes qui servent à évacuer du fluide de la région de son coeur pourraient disparaîtrent elles aussi cet après-midi. La morphine sera remplacée par une autre médecine et quelques médecines seront cessées complètement.

Parfois ça ne prend pas grand chose pour se rappeler à quel point on est chanceux. Ce matin, l'alarme a sonné à cause du fait que Manon avait une trop bonne saturation d'oxygène. Je suis l'homme le plus chanceux de HRM.

I was up early this morning, so I decided to visit Manon in the PICU. She had a very good night. From time to time, she wakes up and starts crying. She tries to unhook an IV on her right hand, but after playing with my ear for a few minutes, she falls asleep.

Manon's care givers are still very satisfied with her progress. This morning, I noticed her oxygen mask had been replaced by prongs in her nose. At "rounds" (the term that describes the short meeting doctors and assistants have in the morning at bedside) they concluded it was time to remove a few lines - notably the one in her leg. If things continue to improve, others could be detached this afternoon. Tubes used to drain fluid from her chest could be pulled out after lunch and her morphine will be replaced by other painkillers. Other types of drugs could be discontinued as well.


Sometimes, it takes very little to feel fortunate. This morning, as the alarm sounded, I realized it was because Manon's oxygen saturations were too high ! I may very well be the luckiest man in HRM.

jeudi 2 octobre 2008

Manon 2 - cardiac condition 0

Manon continue de surprendre ! À 13h00 elle utilisait déjà son coeur pour pomper son sang. Nous avons eu la chance de la visiter vers 15h30 et elle est bien plus avancée par rapport à ce à quoi nous nous attendions.

En effet, la chirurgienne a dit (et je cite) : "I'm ecstatic." Il va sans dire que nous avons apprecié à la fois ses paroles encourageantes et son excellent travail.

Les prochains quelques jours auront beaucoup à dire quant à son progres, mais nous étions contents de recevoir de bonnes nouvelles.

Je vous écris de la PICU. La raison qu'ils nous ont demandé de venir : Manon respire déjà par elle-même ! Bye bye tube. Nous avions été averti qu'elle aurait ce tube pendant jusqu'à 4 jours. Mais nous voilà - à peine 4 heures après l'opération.

Il faut procéder avec soin. Tout n'est pas assuré. Ce qui est assuré est que la première grande étape a été un succès. Espérons que ça continue.


Ajout : le cardiologue vient de passer... le même mot : ecstatic.

Manon is full of surprises ! At 1:00 pm she was already using her own heart (as opposed to the bypass machine) to pump blood to her body. We got to see her around 3:30 pm and she is progressing faster than anticipated.

In fact, the surgeon said (and I quote) : "I'm ecstatic." It goes without saying that we appreciated both her encouraging words and her ridiculously great work.

The next few days will have a lot to say about her outlook... but good news is always welcome.

I am writing from the PICU. Here's the reason : Manon's breathing on her own ! Bye bye tube. We had been warned she would have the tube in for approximately 4 days. But here we are - barely 4 hours after surgery.

It is still important to be cautious. There are still no certainties. What we do know is that the first major obstacle has come and gone... let's hope things continue to go our way.


Update : the cardiologist just dropped by ("I figured you'd be standing here," he smiled) - same word : ecstatic.

update #1

Manon s'est levée de bonne heure, car nous devions nous rendre à l'IWK pour 7h00 ce matin. Heureusement, puisqu'elle ne comprend pas le concept de l'opération, elle s'est comportée comme elle a l'habitude.

Vers 8h15, l'infirmière est venue la chercher. Au début, elle a pleurniché un peu, mais nous avons su par la suite qu'elle était de bonne humeur après quelques minutes.

À 10h30, ils ont placé Manon sur la "bypass machine" et tout se déroulait bien. Nous avons parlé à l'infirmière qui s'occupera de Manon après l'opération à PICU (pediatric intensive care unit). Elle attend la venue de Manon.

Nous attendons avec impatience de bonnes nouvelles, mais nous trouvons la journée déjà longue. Nous avons hâte de la revoir.

Manon was up and about early this morning, because we were asked to be here at the IWK for 7:00 am. Thankfuly, since she doesn't grasp the concept of an operation, she was her normal self.

Around 8:15, the nurse came to get her. At first, she was a bit fussy, but we later learned that she quickly calmed down thereafter.


At 10:30, Manon was on the bypass machine and everything was going according to plan. We met with the nurse that will be caring for Manon in PICU (pediatric intensive care unit). She is waiting for Manon's arrival.

It is difficult, but we are waiting for news. It's hardly even dinner time, but it's already been a long day. We can not wait to see her.

mercredi 1 octobre 2008

5, 4, 3, 2, ...

Mercredi nous nous sommes rendus à l'IWK en préparation pour l'opération chirurgicale de jeudi.

Il y avait plein de gens à qui il fallait parler - donc nous sommes arrivés à l'hôpital vers 10h20 et nous sommes seulement sortis vers 15h45.

Tout d'abord, il fallait aller au premier étage pour une prise de sang. Même que Manon n'a pas trop aimé ça, elle s'est bien débrouillée.

Nous avons ensuite parlé avec la chirurgienne. Elle a expliqué que l'opération durera plus longtemps que prévu. Le facteur principal est que Manon doit subir des procédures qui exigent beaucoup de précision. Tel que mentionné dans mon billet du samedi 20 septembre, la chirurgienne va attacher l'artère pulmonaire et l'aorte (DKS). Il faudra aussi attacher des veines directement aux bronches pulmonaires (Kawashima procedure). En troisième lieu, l'équipe qui soigne Manon a décidé qu'il est important d'élargir ses bronches pulmonaires. Ceci assurera une circulation satisfaisante de sang pendant les années à venir. En gros, puisqu'il y a tant de mouvements délicats à effectuer, Manon entrera la salle d'opération dès 8h00 jeudi matin. Selon la chirurgienne, il pourrait être 18h00 avant que le tout soit terminé !

Ensuite, il fallait discuter les étapes à suivre après l'opération. Le cardiologue, les infirmières et une physiothérapeute nous ont informé de tout ce qui pourrait avoir lieu pendant les journées à venir.

Il est difficile de prédire le futur, donc je ne peux ni promettre le résultat de la journée, ni promettre la date de mon prochain message... Voici ma promesse unique : Manon sera dans de bonnes mains.

Gardez nous dans vos pirères! Ça va être une journée longue et difficile!

Wednesday, we returned to the IWK in preparation for Thursday's operation.

We needed to speak to a variety of individuals - so we arrived around 10:20 am, but only left the hospital around 3:45 pm.

We first went to the 1st floor for bloodwork. Even though Manon didn't seem to enjoy her lab visit, she did well.


Then, we met with the surgeon. She explained that the procedure would be longer than anticipated. The main reason for the lengthy O.R. stay is that the necessary procedures they have planned for Manon require great precision. As outlined in my September 20th post, the surgeon will attach the pulmonary artery and the aorta (DKS). She will also redirect certain veins directly to her pulmonary artery branches (Kawashima procedure). Thirdly, Manon's health care team has deemed it advantageous to broaden her pulmonary artery branches. This way, her blood flow can be assured for the future as well as the present. Therefore, since the surgery requires delicate care, Manon will go to the O.R. at 8:00 am Thursday morning and may only emerge from there after 6:00 pm !


We then discussed post-operation details with a variery of professionals. The cardiologist, nurses, and a physiotherapist were very helpful at filling us in on every possible step of recovery.


It is difficult to predict the future. I can not make promises regarding tomorrow's outcome or promises pertaining to my next post... I have but one promise to make : Manon will be in good hands.


Keep us in your prayers! It will be a long and difficult day!

samedi 20 septembre 2008

Kawashima

Une date pour la prochaine opération de Manon a été fixée : le jeudi 2 octobre.

Puisque le coeur de Manon permet au sang de circuler librement, l'objectif est de trouver un moyen de séparer le sang bleu (pauvre en oxygène) et le sang rouge (riche en oxygène).

La procédure qu'on suggère est la Kawashima. Les chirurgiens vont détacher les veines qui ramènent le sang bleu au coeur et les lier directement aux bronches pulmonaires. Le sang pourra alors se rendre aux poumons pour cueillir de l'oxygène sans avoir besoin d'entrer le coeur. De cette façon, les deux types de sang seront séparés puisque la plupart du sang à l'intérieur de son coeur sera du sang rouge. Le trajet du coeur aux poumons sera bloqué et du sang rouge sera propulsé vers le corps. Manon pourra mieux alimenter les cellules de son corps, grâce à tout l'oxygène qui se trouvera dans son sang.

Elle va sans doute aussi avoir besoin un DKS. C'est-à-dire, les chirurgiens vont lier deux vaisseaux sanguins dans son coeur (l'artère pulmonaire et l'aorte) afin que le sang qui se dirige du coeur vers le corps aie amplement de conduites efficaces. Puisqu'elle n'aura plus besoin de l'artère pulmonaire pour permettre au sang de voyager du coeur au poumons, elle peut s'en servir pour augmenter la circulation vers l'aorte.

Le cardiologue estime que Manon devra rester à l'hôpital environ 2 semaines.

The date for Manon's next operation has been set : Thursday, October 2.

Since Manon's heart allows blood to circulate freely, the objective is to find a way to seperate the blue blood (oxygen poor) and the red blood (oxygen rich).

The Kawashima procedure is the preferred course of action. Veins that carry blue blood are disconnected from the heart and instead redirected into the pulmonary arteries. Since the oxygen poor blood no longer enters the heart cavity, both types of blood are no longer mixing together. Most of the blood within Manon's heart will be red blood that can then be transported to her body. This will lead to a more efficient system of oxygen distribution.


Manon will also probably require a DKS. For this part of the procedure, surgeons will attach two major vessels (her pulmonary artery and her aorta) so that the passage leading out of the heart is sufficiently wide. Since she will no longer need the pulmonary artery as a way for blood to reach the lungs, it can be used in this manner - as an extra conduite to the aorta.

The cardiologist estimates Manon's stay in hospital could be 2 weeks.

mardi 16 septembre 2008

"I'll take care of her as if she were one of my own."

"I'll take care of her as if she were one of my own." Voilà les mots rassurants de l'anesthésiste avant la procédure de ce matin. C'est une femme que nous avions déjà rencontré, l'an dernier, lorsque Manon a passé du temps à la PICU. Nous l'avions beaucoup apprécié à ce temps-là, puis cela a été le cas de nouveau aujourd'hui.

Comme toujours, les infirmières et médecins étaient très accueillants et même plus important - compétents. Nous sommes toujours émerveillés de ces gens - la plupart d'entre eux des étrangers - qui choisissent de soigner les enfants des autres... de soigner notre fille. Grâce à eux, la procédure de mardi est bien allée. Manon n'a rencontré aucune complication et le médecin a pu voir tout ce qui se passe à l'intérieur du coeur de Manon.

Manon a coopéré aussi bien qu'on pourrait s'attendre. Elle se sent beaucoup mieux depuis notre départ de l'IWK vers 17h00. Nous espérons qu'elle passera une bonne nuit afin que nous puissions être en route de bonne heure.

Malgré le fait que les vaisseaux sanguins de son coeur paraîssent encore assez grands, la conclusion finale est qu'il est temps pour la prochaine opération. Donc, s'il n'y a pas d'imprévus, l'opération de Manon aura lieu en octobre.

En gros, nous sommes très satisfaits du déroulement de la journée.

"I'll take care of her as if she were one of my own." These were the words of the anesthesist before this morning's procedure. She's a physician we had the pleasure of meeting last year when Manon spent some time in the PICU. We appreciated her work both then and now.

As always, the nurses and physicians were kind, helpful, but more importantly - competent. We never cease to be amazed by these people- mostly strangers - who have chosen to spend their time caring for the children of others... to care for our daughter. Thanks to them, everything went as planned on Tuesday. There were no complications and the doctors were able to get a good look at Manon's heart and major blood vessels.

Manon cooperated as well as could be expected. She's already feeling much better since we left the hospital around 5:00. Our hope is that her night will go well and that we can all be on the road for home in the morning.

Despite the fact that Manon's blood vessels were larger than anticipated, the final conclusion is that it is time for the next operation. Therefore, barring any unforseen delays, the next operation will be in October.

All things considered, we are pleased with today's outcome.

lundi 15 septembre 2008

"Were you away for a while ?"

Question : Comment est-ce qu'on sait qu'on a passé trop de temps à l'IWK ?
Réponse : Lorsque la femme de Tim Horton's te demande : Were you away for a while ?

Ce matin nous sommes allés au 5ème étage (day surgery) pour rencontrer l'infirmière et le cardiologue. On a pris des rayons-X et on a fait un EKG. Ils nous ont posé des questions à propos de son menu quotidien et de sa santé en général. Mardi elle doit se présenter au même étage à 7h00 et le cardiologue commencera sa procédure vers 8h00. Puisque le tube entre par un vaisseau sanguin important, il faut qu'elle se repose plusieurs heures à l'IWK sous la surveillance des infirmières et des médecins.

Cet après-midi, nous avons pu rencontrer l'ophtamologist afin de faire vérifier les yeux de Manon. Puisque son oeil gauche semble plus faible que son oeil droit, les spécialistes ont suggéré qu'elle porte une eye patch une ou deux heures par jour.

C'était une longue journée, mais ça va sûrement l'être demain aussi.

Dîtes quelques prières pour notre p'tite! Merci :)

How can you tell you've been at the IWK too long ?
When the worker at Tim Horton's asks you the question I chose as the title of this blog entry.

This morning we climbed to the 5th floor (day surgery) to meet with the nurse and the cardiologist. They took X-rays and administered an EKG. They then asked us about her daily feeds and her overall health. Tuesday, we must go back to the 5th floor for 7:00 a.m. The cardiologist will begin the procedure at 8:00. Since the catheter enters the body via a main artery, it is important for Manon to rest for many hours under the nurse's and physician's constant surveillance.

This afternoon, we met with ophtamology to check Manon's eyes. Since her left eye seems weeker than her right eye, they suggested an eye patch.

It was a long day, but tomorrow promises to be even longer.

Please send extra prayers our way. Thanks :)

dimanche 14 septembre 2008

Wow

La procédure du cardiac catheterisation en est une qui est très longue. Premièrement, les médecins vont sonder Manon lundi, en préparation pour le "vrai test" mardi. Nous visiterons le cardiologue pendant la matinée et il expliquera le déroulement de la journée à venir.

Mardi, nous serons à la IWK pour 7h00 et on nous a prévenu qu'il pourrait être 19h00 avant que nous sortions ! Il faudra laisser Manon se reposer plusieurs heures avant qu'elle est permise de s'en aller. La procédure même consiste de faufiler un mince tube qui ira des vaisseaux sanguins de sa jambe jusqu'à son coeur. Le dye sera ensuite injecté et les médecins pourront suivre son trajet.

Si les résultats montrent que l'artère pulmonaire de Manon est devenue étroite, il est probablement temps de faire des démarches pour la prochaine opération. Si l'artère permet encore à un montant suffisant de sang de voyager, l'opération pourrait avoir lieu après Noël.

On verra ce que ça donne.

The cardiac catheterisation procedure is very long one. On Monday, the physicians will run a few non-evasive tests on Manon in preparation for Tuesday. We will visit the cardiolgist in the morning and he will further eplain the plan for Tuesday.

Tuesday, we'll be required to be at the IWK for 7 a.m. and we have been warned that we could still be in the building at 7 p.m. ! She is required to rest for a few hours before being allowed to be on her way. The procedure itself consists of sliding a very thin tube from veins in her leg to her heart. A dye is then injected so that the specialists can monitor the flow of her blood within her heart cavity.

If resultats show that Manon's pulmonary artery has become too narrow, it will mean that another operation is getting close. If the artery still allows acceptable blood flow, the operation could be put on hold until the new year.

The picture should be clearer shortly.

mardi 2 septembre 2008

Donc... que faire ?

Manon était dans un état d'insuffisance cardiaque lors de sa naissance, alors il était important d'agir assez rapidement. Le sang dans son coeur voyageait trop souvent vers les poumons, car c'était le trajet le plus facile. Ceci causait des ennuis pour deux raisons principales : trop de fluide dans les poumons nuisait à sa respiration et un manque de sang qui se propageait vers le corps nuisait à l'alimentation de ses systèmes organiques.

Tout d'abord, on lui a fait prendre des diurétiques. Ces médicaments augmentent la production de l'urine. Donc, c'était une façon efficace de se débarasser de l'excès de fluide dans ses poumons. Cette stratégie a permis à Manon de se familiariser avec la vie à l'extérieur de sa mère au lieu de passer directement à une opération chirurgicale.

Ayant dit cela, les diurétiques n'allaient pas offrir à Manon une solution acceptable à long terme. À quelques semaines après sa naissance, les médecins ont placé une pulmunary artery band dans son coeur. En plaçant un minuscule morceau de plastique pour entourer son artère pulmonaire, ils ont su limiter le sang qui cherchait à se rendre aux poumons. Maintenant, Manon allait pouvoir grandir et vivre sans diurétiques. Pendant l'hiver, Manon a cessé de prendre ses médicaments, car le montant de sang qui s'en allait vers les poumons était contrôlé physiquement par sa band.

Manon was in a state of heart failure at birth, therefore it was important to act relatively quickly. Too much of her blood had a tendancy to travel from her heart to her lungs, mostly because that was the easier trajectory. This caused her problems for two main reasons : too much fluid in her lungs made breathing more difficult and a lack of blood going to the rest of her body lead to insufficient sustenance for her main organs.

Initially, Manon took diuretics. This type of medecine increases urine output. This was a way to limit the amount of fluid building up in the lungs. It was especially beneficial because Manon could now get used to life outside the womb instead of going directly to the operating room for surgery.

However, diuretics didn't offer Manon a suitable long term solution. A few weeks after birth, surgeons placed a pulmunary artery band within her heart. This band limits the flow of blood to her lungs. Now, Manon would be able to grow and get well without the help of the diurectics. Last winter, Manon stopped taking these medications since her band could physically achieve the balance the diuretics had earlier provided.

mardi 26 août 2008

Les conditions : descriptions

Beaucoup de gens nous demandent de décrire les conditions de Manon. Ci-dessous, je tenterai de les décrire en général.

Heterotaxy syndrome est un terme général qui décrit sa condition. Cependant, chaque individu atteint de cette condition est affecté différement. Il est donc utile d'explorer de façon spécifique l'anatomie particulière de Manon.

Left atrial isomerism : La partie supérieure du coeur contient deux oreillettes de formes distinctes (droite et gauche). Ces deux oreillettes, dans le coeur de Manon, ont la forme normale de l'oreillette gauche - même que l'une est située à la droite et l'autre à la gauche.

Interrupted IVC : La veine majeure qui rammène le sang de la partie inférieure du corps au coeur est bloquée. Cependant, Manon a une veine peu utilisée chez la plupart des humains qui sert de détour et qui permet au sang de rentrer dans son coeur.

AVSD : L'intérieur du coeur de Manon n'est pas défini en quatre parties séparées, ce qui permet au sang "rouge" (avec oxygène) et le sang "bleu" (sang oxygène) de se mêler. Ceci cause des ennuis, car le sang qui est poussé au corps ne contient pas le montant idéal d'oxygène. En plus, le sang qui voyage aux poumons pour se remplir d'oxygène, en partie, contient déjà de l'oxygène.

Double outlet right ventrical : La partie inférieure du coeur est séparée en deux parties. D'habitude, la veine pulmonaire et l'aorte proviennent de différentes ventricules. Pour Manon, ces deux vaisseaux sanguins se retrouvent du côté de la ventricule droite.

Dextrocardia Situs Invertus : Le coeur de Manon est non seulement situé du côté droit, mais il est aussi une réflexion de la position d'un coeur typique. En effet, la plupart des organes internes de Manon sont des réflexions de l'emplacement typique de ceux-ci.

Wolff-Parkinson-White syndrome : Ceci affecte le système électrique qui règle les battements du coeur. Lors des opérations chirurgicales, le coeur de Manon a commencé à battre très rapidement, causé en grande partie par WPW.

People often ask us to decribe Manon's condition. I will attempt to do so below.

Heterotaxy syndrome is the general term for her condition. However, each individual living with this condition is affected differently. It is therefore helpful to specifically outline her unique physiology.

Left atrial isomerism : The upper part of the heart is composed of a right atrium and a left atrium. For some reason, Manon has two left atria - though one is found on the right and the other on the left.

Interrupted IVC : The major vein that transports blood from her lower body to her heart is blocked. However, Manon relies on a rarely used vein as a detour, allowing blood to reach the heart cavity.

AVSD : The interior of Manon's heart is not clearly defined as four seperate chambers, allowing red blood (with oxygen) and blue blood (without oxygen) to mix. This complicates things due to the fact that blood going from the heart to the body does not containt the preferred amount of oxygen. Also, blood going to the lungs to gather oxygen already contains a certain amount of O2.

Double outlet right ventrical : The lower part of the heart is divided in two ventricals. Usually, the pulmonary artery and the aorta are linked to seperate vetricals (right and left). In Manon's case, both blood vessels tend to steer towards the right ventrical.

Dextrocardia Situs Inversus : refers to the heart being a mirror image situated on the right side. In fact, most of Manon's organs are mirror images of their usual placement.

Wolff-Parkinson-White syndrome : This condition affects the electrical signals that regulate the beating of the heart. Due to WPW, Manon's heart began racing during her first two heart procedures.

mercredi 13 août 2008

Prochaine étape

Comme vous le savez sans doute, Manon a heterotaxy syndrome qui fait en sorte que son coeur n'est pas formé tout à fait comme le notre. Puisque c'est le cas, elle a déjà eu besoin une opération chirurgicale peu de temps après sa naissance.

Le 16 septembre 2008, Manon commence sa prochaine étape. Elle devra avoir une cardiac catheterization (un dye test) pour vérifier le flow de son sang. Les médecins pourront ensuite analyser les résultats pour décider s'il faut opérer en automne ou attendre encore un peu.

Manon was born with a condition known as heterotaxy syndrome. Her heart's abnormalities lead to an operation soon after birth.

On September 16, 2008, Manon will return to the IWK for her cardiac catheterizaton (a dye test) to determine the next step - an operation in the fall or another few months of waiting...

Bienvenue

Le but de ce blog est de vous partager le progrès de notre fille, Manon.