Vidéo #2

Voici un deuxième vidéoclip que je vous offre. Les jumeaux aiment chanter.

Yet another video of our twins singing.

Specs-tacular

Manon a finalement ses lunettes depuis quelques semaines. Elle ne s'adapte pas encore tout à fait au changement, mais elle les porte assez souvent. Elle se rendra à l'IWK pour un rendez-vous plus tard ce mois pour revérifier ses yeux.

Tous les membres de la famille ont eu leurs vaccins contre la grippe H1N1 il y a plus d'une semaine. Même que certains dans la communauté ont été malades, ce n'a pas eu d'effet chez-nous encore. Demain sera le 10e jour - donc supposément nous devrions être moins inquiets.

Je vous laisse avec un vidéoclip. Manon montre ses lunettes et ses habiletés en chant. Ça vaut encore la peine de voir son progrès cognitif et qu'elle paraît développer de façon normale.

Manon has had her bifocals for the last few weeks. She doesn't seem to be overly enthousiastic about wearing them consistently, but she wears them with our encouragement. She will travel to the IWK later this month to have her eyes checked once more.

We all got vaccinated over a week ago. Even though several people in the community have been sick, there is not indication of the flu here at our home. Tomorrow will be day 10 - so we should be relatively safe.

I leave you with a short video in which Manon shows off her glasses and her singing. I still find pleasure in seeing her cognitive abilities and overall "normal" development.

Heart Talk 'n bifocals

Au début de septembre, nous sommes allés à une conférence intitulée Heart Talk. C'est une conférence annuelle à l'IWK portant sur les conditions cardiaques chez les jeunes. Le vendredi 11 septembre, en veillée, nous y étions les cinq pour un genre de regroupement avec les autres familles. Il y avait de la musique, des activités et du tatouage. Le samedi, les enfants sont revenus chez-nous tandis que les conférences avaient lieu. Nous avons eu l'occasion d'apprendre et on nous a même montré le heart-lung bypass machine que l'on utilise lors des chirurgies. Il était aussi très intéressant d'écouter aux invités - des adultes qui sont nés avec des conditions cardiaques et qui ont quand même connu des succès.

Il y a quelques semaines, nous avons reçu une lettre de la Eye Clinic de l'IWK. Manon devra porter des lunettes bifocales pour corriger sa vue. Cette semaine, nous irons à Yarmouth afin qu'ils prennent des mesures en vue de faire une commande. Je ne suis pas tout à fait convaincu que Manon va bien réagir à ce changement, mais on verra.

In early September, we visited the IWK to attend the annual Heart Talk conferences. On Friday, September 11, in the evening, all 5 of us were present for a meet and greet with other families. There was music, activities, and tatoos. On Saturday, the children returned home while Nicole and I participated in the actual conferences. We learned a few new things regarding heart conditions and got to see the heart-lung bypass machine used during operations. It was particularly interesting to listen to the invited guests - adults who were born with cardiac conditions, but have still managed to succeed.

A few weeks ago, we received a letter from the IWK's Eye Clinic. Manon needs bifocals to correct her sight. This week, we will go to Yarmouth to have Manon sized and we will order frames. I'm not sure how positively she'll respond to this change, but we'll see.

Diego est cassé Maxime, suce ton pouce !

Il y a quelques semaines, Maxime pleurnichait en cherchant sa "bib" (tablier à bavette) de Diego. Manon a répliqué : "Diego est cassé Maxime, suce ton pouce !"

Manon est allé à l'IWK en août. Il fallait l'endormir pour pouvoir la sonder sans qu'elle bouge. Tout est toujours stable et son progrès continue d'être encourageant. La dose d'un de ses médicaments a augmenté à cause du changement dans son poids.

Le cardiologue nous a contacté ce matin. Il juge que l'été prochain est le meilleur temps pour la prochaine étape - la Fontan. Souvent, la procédure a lieu vers l'âge de trois ans. Manon aura 3 ans en mai 2010.

Dans le corps de Manon, beaucoup du sang qui revient vers le coeur, cherchant de l'oxygène, se dirige déjà directement vers les poumons. Cependant, elle a une veine qui attache son foie à son coeur. En gros, c'est cette veine que les chirurgiens vont retravailler afin que presque tout le sang "bleu" (pauvre en oxygène) du corps se dirige aux poumons sans entrer dans son coeur.

Le cardiologue espère nous revoir à Yarmouth en mai afin d'examiner Manon et déterminer si ou non il est mieux de procéder ou plutôt d'attendre encore pendant quelques mois. Ça nous laisse encore beaucoup de temps avant d'avoir besoin d'agir...

Several weeks ago, Maxime was whining as he searched for his Diego bib apron. Manon replied, "Diego est cassé Maxime, suce ton pouce !" (Diego's broken Maxime, suck your thumb)

Manon returned to the IWK in August. She had to be sedated to allow the cardiologist to get a good look at her heart. Everthing is still stable and her progress is encouraging. The dosage of one of her medications has increased to keep up with her weight gain.

The cardiologist contacted us this morning. He feels that next summer is the right time for the next step - the Fontan. Often, this procedure takes place when the patient is three years old. Manon will turn 3 in Mai 2010.

In Manon's body, much of the blood returning to the heart area, seeking oxygen, already goes directly to her lungs. However, she has a vein that links her liver to her heart. In simple terms, it is this vein that the surgeons will work with to get almost all of her "blue" blood (oxygen poor) travelling directly to her lungs.

The cardiologist hopes to see us again in Yarmouth in May to monitor Manon and determine if it's time to proceed or if it is best to wait a few more months. Seems like it will be approximately a year before anything major is planned...

Maxime, aimes-tu l'movie ?

Manon parle de plus en plus. Hier soir, elle a demandé à son frère : "Maxime, aimes-tu l'movie ?" Plus tard, elle essayait de capter l'attention de sa mère, mais cette dernière ne répondait pas. Elle a murmuré : "Elle comprend pas..."

Depuis mon dernier message, les jumeaux sont allés à l'IWK pour faire revérifier leurs yeux. Maxime n'éprouve pas de problèmes. Manon sera surveillée de plus près en tout cas qu'il faut lui donner des lunettes et elle retournera en août. Pendant cette visite, elle devra aussi aller au Heart Centre pour un autre échocardiogramme. Le cardiologue veut prendre des photos récentes pour s'assurer que son coeur fonctionne tel que voulu.

Les bébés sont aussi allés à Yarmouth pour rendre visite à la Follow-up clinic de l'IWK qui suit des bébés prématurés pendant trois ans pour évaluer leur cheminement. À notre grande joie, nos deux enfants affichent un progrès normal dans toutes les catégories - physique, cognitive, émotive... En effet, le médecin qui est venu est le même qui nous avait rencontré lors du printemps de 2007. Les habiletés de Manon dépassent ses prédictions initiales, ce qui est très encourageant.

La dernière phase des opérations de Manon, la Fontan, aura lieu soit en tard 2010, soit en tôt 2011. Des trois opérations (je ne compte pas le drainage du fluide qu'elle a subit peu après la première opération) c'est celle qui, selon les statistiques, entraîne le moins de risques. Mais, il lui faudra encore de la force, de la chance et les efforts continus des spécialistes de l'IWK pour la permettre de continuer de bien grandir.

Je vous laisse avec une photo de Mylène et sa petite soeur Emily ou Chyra (les noms que Manon se donne).

Manon is talking more and more each week. Last night, she asked, "Maxime, aimes-tu l'movie ?" (Maxime, do you like the movie?). Later, after unsuccessfully trying to get her mother's attention, she mumbled, "Elle comprend pas." (She doesn't understand).

Since my last entry, the twins have been to the IWK to recheck their eyes. Maxime is not experiencing any problems. Manon will need to return in August, because she needs to be seen more frequently - in case she needs glasses. While there, she'll drop in at the Heart Centre for another echocardiogram. The cardiologist wants recent photos to make sure her heart continues fonctionning as desired.

The babies were also seen in Yarmouth, as the IWK Follow-up clinic made a visit. They follow premature babies for three years and note their progress. We were satisfied to learn that both children are progressing according to normal parameters in all categories - physical, cognitive, emotional... In fact, the physician we met was the same one we had talked to regarding Manon's outlook in the spring of 2007. Her abilities are far more advanced than he had predicted back then, so everyone was more than encouraged.

The last phase of Manon's operations, the Fontan, will take place either in late 2010, or early 2011. Of the three operations (I am not counting the fluid drainage she had done shortly after her first operation) this one is, according to statistics, the least risky. However, it will still require strength, luck, and the IWK specialists' skill to allow Manon's continued growth.

I leave you with a photo of Mylène and her little sister Emily or Chyra or whatever alias Manon has given herself.

Yay... c'est fini !

Aujourd'hui, nous avons célébré le deuxième anniversaire des jumeaux. Quelques minutes après que Family Guy a commencé, le dimanche 20 mai 2007, j'ai appuyé le bouton à côté du lit et j'ai dit :"There's blood". Quinze minutes plus tard, Manon et Maxime sont venus au monde.

Mais, depuis ce temps, le progrès des bébés est encourageant. Maxime n'a pas pris longtemps à se remettre sur pied et Manon continue de surprendre, malgré sa condition.

La semaine dernière, notre cardiologue de l'IWK est venu à Yarmouth avec son équipe. Avant la visite, Manon paraissait très contente d'y aller, mais cela n'a lui a pas empêché de pleurer pendant la plupart du rendez-vous. En sortant, elle a dit : "Yay... c'est fini ".

Le cardiologue était très satisfait du progrès de Manon. Selon lui, il ne faudra pas retourner au Heart Centre avant le printemps de l'année prochaine ! À ce temps, ils pourront la sonder et évaluer sa situation cardiaque.

Le cardiologue prévoit que la troisième opération aura lieu en automne 2010. Même que toute l'équipe est ravie des succès de Manon, les chirugiens agissent parfois lorsque l'enfant est en bonne condition - ce qui mène à de bons résulats. La procédure se nomme la Fontan et elle suit presque toujours la Glenn (qui est très semblable à l'opération d'octobre 2008).

Mais, ce soir, il n'est pas le temps de décrire la Fontan ou de revisiter la Kawashima... C'est plutôt le temps de se coucher, car un de nos trois enfants en bonne santé va nous réveiller avant minuit.

Today, we celebrated the twins' second birthday. A few minutes after Family Guy started on Sunday, May 20 2007, I pressed the button next to the bed and said, "There's blood". Fifteen minutes later, Manon et Maxime were born.

Since then, both babies have continued to grow. Maxime didn't take long to get on track and Manon continues to surprise despite her condition.

Last week, our cardiologist from the IWK came to Yarmouth with his team. Leading up to the visit, Manon seemed more than happy to cooperate, but that didn't stop her from crying during most of her visit. On the way to the car, she said, "Yay... c'est fini ".

The cardiologist was very satisfied with Manon's progress. He feels she only has to return to the Heart Centre in the spring of next year ! At that time, they will check out her heart and assess her status.

The cardiologist believes that Manon's next operation should take place in the fall of 2010. Even though the entire team is encouraged by Manon's outlook, sometimes surgeons prefer going forward when the patient is healthy to increase the success rate. The procedure is called the Fontan and it often follows the Glenn (a similar procedure to the one Manon had in October 2008).

Tonight is not the time to describe the Fontan or to revisit the Kawashima... It is time for bed, because one of our three healthy children will wake us up by midnight.

Jinx

C'est toujours ainsi - on se vante un jour, tout change le prochain.

Pendant la nuit, Manon et Maxime ont commencé à vomir et à salir bien des couches. Cet après-midi, Nicole a décidé d'amener Manon à son pédiatre. Elle perdait beaucoup d'eau. On lui a fait prendre un ECG pour voir si ses battements de coeurs étaient stables. Les résultats viendront demain.

On a jugé qu'elle pouvait retourner à la maison et maintenant tout le monde dort... mais pour combien longtemps ?

Isn't it always the way ? Bragging one day, falling flat on your face the next.

During the night, both Manon and Maxime started vomitting and going through diapers at break-neck speeds. This afternoon, Nicole decided to take Manon to her pediatrician. She had not been retaining any fluids. They took an ECG to check her heart palpitations and the results should be in tomorrow.

They decided she was well enough to come home and everyone is sleeping... for now.

"Papa faire s'issise avec Manon et Maxime."

Manon a beaucoup changé depuis ma dernière mise à jour de ce site. Elle grandit, elle court et elle parle de plus en plus à chaque semaine. Nous continuons d'être très, très satisfaits de son développement.

Au lieu de prononcer un mot à la fois, elle s'exprime souvent en phrases (le titre est ce qu'elle m'a dit ce matin en jouant avec ses blocs - "s'issise" étant le terme pour bébés de la région du verbe s'asseoir). Tandis que son frère est plus sérieux, Manon est pleine de farces et (parfois malheureusement) de folies. Vous voulez des exemples ? Lorsqu'elle frappe Mylène, elle me dit qu'elle voulait "rien que beller Mylène" (beller - caresser). Si on sent de mauvaises odeurs elle aime blâmer Maxime et si elle le mord elle pretend lui avoir donné un "bec" (baiser). Même que nous la punissons, c'est bien encourageant de voir à quel niveau cognitif elle réagit.

Le mois dernier, Manon est retournée à Halifax pour faire vérifier ses yeux. Elle y va de nouveau en mi-mai. Elle semble avoir moins l'oeil qui "louche" mais c'est encore évident de temps à autre. À sa prochaine visite, ils vont dilater ses pupilles pour mieux voir.

Soit le 11 mai, soit le 12 mai, Manon verra notre cardiologue à Yarmouth. Quelle traite de ne pas avoir besoin de nous déplacer à Halifax pour faire sonder le coeur de Manon ! L'an dernier, nous n'avions pas pu voir les médecins à Yarmouth, car les visites de Manon étaient plus fréquentes et nous ne pouvions pas risquer d'attendre leur venue. Cette année, vu qu'elle est plus stable, il était acceptable de tout simplement coordonner leur visite annuelle avec notre rendez-vous.

La première fois que le cardiologue nous a rencontré pour nous expliquer les complications physiques d'un de nos bébés, il nous a dit quelque chose que j'ai trouvé mal aisé à croire. Il avait dit que la vaste majorité de ses patients vivaient si confortablement, que souvent les parents oubliaient presque que leur enfant était atteint d'un condition dangereuse. Et... me voilà... il est presque 19h00 le 19 avril et c'est la première fois que les mots heterotaxy syndrome me sont venus à l'esprit depuis des semaines.

Manon has changed a great deal since my last post. She's growing, she's running and she's talking more and more each week. We continue to be very, very satisfied with her development.

Instead of pronouncing one word at a time, she uses phrases (the title is what she told me this morning while playing with her blocks - "s'issise" is the term local francophone babies use for "to sit"). While her brother tends to be more serious, Manon is full of tricks and (sometimes, unfortunately) trouble. Looking for examples ? When she hits Mylène, she tells me "rien que beller Mylène" (she only wanted to "pet" her). If we smell something unpleasant she blames Maxime. When she bites him, it was just that she was trying to give him a "bec" (kiss). Even though we punish her, it's somewhat encouraging to see her growing cognitive abilities.

Last month, Manon returned to Halifax to have her eyes checked. She has another appointment in mid-May. Her "lazy eye" seems improved, but it is still visible from time to time. Her eyes will be dilated in May to get a better look.

On either May 11 or May 12, Manon will be seen by her cardiologist in Yarmouth. It will be quite a treat to avoid the trip to Halifax and still get her heart checked ! Last year, we missed the Heart Centre's Yarmouth visit, mostly due to the frequency of Manon's checkups - therefore the appointment couldn't wait. This year, because of how stable she's become, it is perfectly acceptable to coordinate their yearly trip to Southwest Nova with Manon's appointment.

The first time we met a cardiologist so that he could explain one of our babies' physical complications, he told us something I had a difficult time believing. He told me that the majority of his patients lived so comfortably, that often parents would forget that their child had a dangerous condition. Yet... here I am... it is almost 7:00pm on April 19 and it's the first time I've thought of heterotaxy syndrome in weeks.

"car comme Manon"

Manon a aperçu des petites voitures dans la salle d'attente au sixième étage et a dit : "car comme Manon". Récemment, nous nous apercevons qu'elle commence à parler en petites phrases. C'est pas mal plus intéressant que les "beep beep" de l'insufflator de la NICU !

Tout est allé très bien lors de sa visite à Halifax vendredi. Manon n'a pas besoin de porter sa "patch", mais elle devra retourner à l'IWK dans un mois pour revérifier ses yeux. Au "Heart Centre" c'était la même chose : rien à s'inquiéter. Sa cicatrice continue de guérir naturellement et le cardiologue (qui, je crois, est resté au travail tout simplement pour nous autres - même sans rendez-vous officiel) était très satisfait de sa couleur et de sa santé.

Nous avons visité un petit garçon qui était au PICU en octobre au même temps que Manon. Ça fait depuis ce temps-là qu'il est à l'IWK et il doit rester encore jusqu'à sa prochaine opération en mars. Ça nous fait voir à quel point nous avons été chanceux.

Maxime était venu lui aussi pour ses yeux, mais ils ont jugé qu'il progresse normalement et donc il n'a pas besoin de retourner avant plus tard.

C'était un peu comme une rencontre parent-maître à propos d'un élève qui réussi à l'école : "rienque des bounnes chouses à dire !"

Manon spotted a toy car like the one we have at home in the waiting room on the sixth floor and said, "car comme Manon". Recently, we've noticed she has started using small sentences - a very positive development... and much more fun than the constant beeping of the NICU respirators !

Everything went well on our Halifax trip on Friday. Manon doesn't need to wear her patch for a while, but she will be required to go back to the IWK in a month for another checkup. At the Heart Centre it was more of the same : nothing to worry about. Her scar continues to heal normally and her cardiologist (who I believe stayed at work just to peek at Manon for us, even though we didn't have an official appointment) is still satisfied with her color and her overall health.

We visited a little boy who was in the PICU in October when Manon spent time there. He has been at the IWK since then, and needs to stay until his next operation in March. It makes us realize how lucky we have been.

Maxime also made the trip to check his eyes, but he is progressing normally and he will not need to accompany Manon in March.

It was a lot like a parent-teacher meeting about a student who is excelling in class : only good things to report !

La princesse au petit pois

Nous retournons à Halifax vendredi. Maxime et Manon iront pour faire vérifier leurs yeux.

Manon visitera brièvement le "Heart Centre" pour montrer sa cicatrice. Elle a du tissue sous la coupure qui forme des petites bosses. Même que ce n'est pas anormal, il faut aussi bien le faire voir, vu qu'on sera dans l'édifice.

Manon a contracté le rhume de Maxime. Elle tousse, se mouche et dort même moins que d'habitude. Puisqu'elle agit comme la princesse au petit pois, j'ai jugé à propos d'inclure une photo de Manon vêtue en princesse.

We return to Halifax on Friday. Maxime and Manon will have their eyes checked.

Manon will also make a brief visit to the Heart Centre to have her chest examined. Scar tissue has built up under her cut and tiny lumps have appeared. There is no reason to be alarmed, as this is not unusual, but since we're in the building, we might as well drop in for a peek.

Manon picked up Maxime's cold. She's coughing, blowing her nose, and sleeping even less than usual. Since she's acting like the princess and the pea, I figured I might as well include a picture of Manon, posing as a princess.

2009... première année sans opération ?

Manon répond le téléphone, va aux toilettes de temps à autre et prononce plusieurs nouveaux mots. Nous continuons d'être très satisfaits de son progrès. Elle fait un peu rire : parfois elle change son nom à "Football" ou "P'tite fille".

Ci-dessous, vous pourrez voir, en photos, ce progrès dont je parle.

Elle continue de prendre les nouveaux médicaments et à part de ça - vit normalement.

Nous serons de retour à l'IWK en février pour vérifier les yeux de Manon et Maxime. Nous n'avons pas de dates pour l'examination cardiaque... nous espérons encore rencontrer l'équipe de l'IWK à Yarmouth au printemps.

Manon likes answering the phone, she's occasionally using her potty, and has been saying quite a few new words. We continue to be very pleased with her progress. Sometimes she's quite funny : changing her name to "Football" or "P'tite fille".

Below, in pictures, it's easy to see the proof of this progress

She is still taking her latest meds, but a part from that, she is living the normal life of a toddler.

We will revisit the IWK in February to check on Maxime and Manon's eyes. We have yet to hear anything from the Heart Centre, but we are still hoping to meet with the team from the IWK when they visit Yarmouth in the spring.

juin 2007
June 2007

janvier 2009

January 2009