samedi 4 décembre 2010

Tube on the ground

Depuis quelques jours, Manon n'a plus de tube. Il est tombé lorsqu'elle jouait. Donc, vu qu'elle passe pas beaucoup de fluide récemment, on a décidé de ne pas le remettre pour le moment.

Lundi, on prendra des rayons X et les spécialistes décideront s'il faut remettre son tube ou si on va attendre un peu de plus.

Je suis monté ce matin. Manon était de bonne humeur et elle a joué toute la journée. J'espère que demain sera aussi positif...

Since a few days ago, Manon no longer has a chest tube. While playing, it fell out and since there is limited drainage lately, they decided to wait before refitting it.

Monday, X-rays will be taken and the specialists will decide whether to reinsert the tube or wait a while.

I arrived in the city today and Manon's mood was very good all day. I hope tomorrow will be as positive.

vendredi 26 novembre 2010

Same old...

Rien trop a changé depuis quelques semaines. Manon est toujours à l'IWK et le fluide persiste. On la nourrit grâce à son IV depuis près de trois semaines et cela aide. Mais il y en a encore trop pour enlever le tube de son ventre.

Certains prédisent que Manon sera à Halifax pour Noël. Un cardiologue pense qu'elle sera assez bien pour revenir à la maison... mais cet automne n'a pas été facile. Donc, je ne suis pas trop confiant qu'elle sera chez-elle pour les fêtes.

Je monte à Halifax demain matin. Ça fait trop longtemps depuis ma dernière visite et elle me manque beaucoup. Je dois avouer que le mois de novembre a été long et il est bien possible que décembre le sera aussi.

Nothing much has changed in the last two weeks. Manon is still at the IWK and the drainage continues. She is being fed through her IV since almost three weeks ago, and though it is helping, there is still too much drainage to remove the chest tube.

Some are predicting Manon will be in Halifax for Christmas. One of the cardiologists thinks she will be home. This fall has been difficult, so am unfortunately not confident she will be out of the hospital for the holidays.

I am leaving for Halifax tomorrow. It has been too long since my last visit and I miss her terribly. November has been a very long month, and I fear December will be no different.

jeudi 11 novembre 2010

Elle mange

Manon s'alimentait (pendant cinq jours) uniquement à partir d'un IV dans son bras pour donner un genre de repos à son système digestif en espérant que cela allait aider avec le fluide en excès.

Depuis lundi, les fluides ne s'accumulent pas trop. En effet, la situation s'est tellement améliorée que Manon peut maintenant manger de nouveau. Donc, elle mangera un peu plus à chaque jour, respectant la diète d'autrefois.

Cependant, le tube restera pour un bout de temps. Inutile de l'enlever trop tôt et d'avoir besoin de le remettre une quatrième fois.

En gros, c'est positif qu'elle mange et que le "drainage" est sous contrôle. Mais il est encore trop tôt à prédire ce que cela va vouloir dire pour la résolution de ses troubles.

Manon was fed though her IV only for five days hoping the "break" to her digestive system would help with her fluid build up.

Since Monday, she has drained very little, so the have decided to allow her to eat foods on her diet menu to see if she can handle it. She will eat a bit more each day and they will monitor her progress.

The chest tube will remain in place for a while. It is counter productive to remove and reinsert it continually.

It is a positive sign that she is draining less and eating more. But it is far too early to predict her prognosis yet and if this lack of drainage will continue.

samedi 6 novembre 2010

Long haul

Manon est de retour à l'IWK depuis jeudi matin. Pour le moment, elle ne mange pas (elle a un IV) dans l'espérence que si l'on évite de la nourriture dans son ventre que le fluide sera limité.

Personne ne peut prédire quand elle va cesser de "drainer", ils peuvent juste nous dire qu'un jour nous y serons. Donc, elle est probablement ici pas mal longtemps...

Manon is back at the IWK since Thursday morning. This weekend, she will have nothing to drink or eat. The hope is that giving her stomach a break will help with the excess fluid.

No one can be sure when the drainage will stop : they can only say that one day it will all be over. Is it probable Manon will be here for quite some time...

samedi 30 octobre 2010

Chez-elle, mais...

Manon revient chez-elle aujourd'hui... mais il est difficile à dire si cela est de la bonne nouvelle long terme.

Elle a un rayon X mercredi à Yarmouth. Le cardiologue soupçonne que les résultats montreront qu'elle doit retourner plus tard cette semaine avec la possibilité de remettre le tube et de rester à Halifax pendant 6 à 8 semaines.

Il EST possible que le rayon X sera positif et qu'elle n'aura pas besoin de retourner tout de suite, mais cela n'est pas le scénario le plus probable.

Donc, pourquoi revenir ? Premièrement, Manon n'a pas présentement de tube dans le ventre. En plus, il n'y a pas de raison de reprendre un rayon X tout de suite. Elle a subi une procédure hier - on a enlevé environ 400mL de fluide par moyen d'une longue aiguille (elle était endormie) - donc elle n'a pas de fluide en ce moment.

Il est donc tout aussi bien de donner l'occasion à tous d'être dans la région et de se reposer un petit peu avant un retour possible. Mais, il faudra être au courant que cette visite pourrait être brève et que le prochain voyage de Manon à l'IWK risque être très long...

À Pubnico pour l'Halloween. La prochaine fête ici sera-t-elle Noël ? Ugh.

Manon is coming home today. Though this may sound like good news at first, it definitely comes with a huge "but".

On Wednesday, Manon will have an X ray in Yarmouth. The cardiologist fears that the X ray will show a reoccurance of fluid build up, which will mean going BACK to Halifax mid-week. A chest tube would be reintroduced and her stay could be from 6-8 weeks.

It IS possible the X ray will be clear, but this is not the most likely outcome.

So why come home at all you ask ? First of all, she doesn't currently have a chest tube. She won't be getting an X ray before Wednesday in any event and she had a small procedure yesterday. They put her to sleep and extracted about 400mL of fluid using a long needle. So, for several days, fluid is not an issue.

Therefore, they thought it best to give everyone a much needed break at home before possibly returning for a long stretch in hospital. This visit may very well be short and the upcoming, possible trip to the IWK could be very long...

In Pubnico for Halloween. Is Christmas Manon's next holiday here at home ? Ugh.

samedi 23 octobre 2010

Apprendre à Hali

Manon profite de son temps pour apprendre bien des concepts ici à Halifax.

Elle peut maintenant très facilement comprendre l'anglais et peut s'exprimer assez bien. En plus, elle lit des lectures simples (des livres GB+) qui sont destinés pour des élèves du primaire ou de la première année.

Manon is using her time here in hospital to learn new things.

She can easily understand english and can communicate quite well. She has also started reading easy books used in primary and first grade classes.

Samedi

Manon était de bonne humeur la plupart de la journée. Elle s'adapte bien à prendre la médecine par le tube dans son nez et cela évite beaucoup de la frustration d'avoir besoin de donner les médicaments oralement.

Elle aura un rayon-X dimanche et s'il semble ok, il y aurait la possibilité de retournèr à la maison avant longtemps.

Même si elle sort, elle va encore avoir le tube dans son nez pendant 6 semaines et sa diète "no fat" continuera aussi. Pas trop cool pour l'Halloween et la fête à Mylène...

Manon was in a good mood for most of the day. She seems to be adapting well to her feeding tube and therefore much of the frustration associated with administering her meds is lessening.

Tomorrow, she will have an X-ray. If things look good, she could be out of here this week.

Even if she can leave, she will still be on her zero fat diet and will be going home with her feeding tube (for up to 6 weeks). Not quite ideal since Halloween and Mylène's birthday are rapidly approaching.

vendredi 22 octobre 2010

Nez

Manon n'a plus le tube dans le ventre. Mais, elle va en avoir besoin un dans le nez. C'est seulement pour la médecine, pas pour de la nourriture. Il est sorti ce soir, donc il faudra le remettre demain.

Elle était de bonne humeur ce soir. Elle a eu un peu de visite à cause des journées pédagogiques.

Il est encore trop tôt à dire, mais on a parlé de nouveau de la possibilité de retourner au logis tôt la semaine prochaine. On verra.

Manon no longer has a chest tube. She does have a feeding tube in her nose (though it was removed earlier this evening, so they will need to put it back in tomorrow). The tube is purely for meds, not meals.

Manon had quite a bit of visit today, because of the meetings for all teachers.

There was talk again of going home early next week, but it is still premature to get too excited.

mardi 19 octobre 2010

Moins de drainage

Pour la première fois depuis quelques jours, Manon a passé mojns de fluide dans son tube. Donc, c'est positif si cela veut dire qu'il y a moins de fluide dans son abdomen.

Demain, on saura plus - surtout si les niveaux de fluide dans le tube sont semblables.

For the first time in a few days, Less fluid passed through Manon's chest tube. It is a positive sign if it means that there is less fluid in her chest.

Tomorrow, we will know more - especially if the levels are similar.

dimanche 17 octobre 2010

Weekend

Hier, on parlait d'enlever le tube lundi et de revenir mardi. Aujourd'hui, on parle de mettre un tube dans le nez pour mieux administrer des médicaments.

Malgré ça, Manon était de très bonne humeur toute la fin de semaine. Elle est très brave lorsque vient le temps de prendre toutes les médecines et elle ne résiste pas les examinations médicales.

Elle a changé sa diète donc on verra si cela aide avec le fluide.

Yesterday, there was talk of removing the chest tube on Monday. Today, there was talk of adding a feeding tube in her nose to better give some of the medications more easily.

Despite all of this, Manon's mood on the weekend was exemplary. She is a trooper when it comes to taking all of her medication and she allows the professionals to do their checkups.

Her diet has changed in hopes of altering her fluid difficulties.

jeudi 14 octobre 2010

Retour à l'IWK

Mercredi, Manon est allée à Yarmouth pour un rendez-vous. Malheureusement, on a trouvé qu'elle avait encore trop de fluide. Donc, elle est de nouveau à l'IWK et on a remis son tube pour faire sortir du fluide.

En plus, elle a développé du "chyle" qui est une substance grasse qui peut nuire à sa santé, mais qui est assez commun pour les gens qui ont la "Fontan".

C'est un peut décourageant, mais il n'y a pas de choix...

Wednesday, Manon went for an appointment in Yarmouth. Unfortunately, they discovered she hadd too much fluid and she returned to the IWK. This morning, they had to put the chest tube back in.

She also has chyle, a fatty protein build up that is quite common when children have the Fontan surgery.

It is a bit disappointing that she had to return, but there was no other alternative...

lundi 4 octobre 2010

Home

Manon sera ici dans moins qu'une heure... on va la surveiller de près pour s'assurer que tout va bien, mais les médecins étaient satisfaits des rayons X de ce matin.

Manon will be home within the hour. They will closely monitor her to make sure everything is going well. The doctors were comfortable letting her out after seeing this morning's X-ray.

mercredi 29 septembre 2010

Setback

Manon ne revient pas ce soir. Elle ne reviendra pas jeudi non plus.

Les médecins trouvent qu'elle a encore un peu de fluide près du coeur. Elle prendra plus de médicaments pour voir si cela aide et elle aura un autre rayon X vendredi. Qui sait si cela va être positif ? On devra attendre... encore... et espérer pour de bonnes nouvelles.

Remettre le tube est une option possible. Une option que personne que je connais veut voir se réaliser.

Manon is staying in Halifax. She will not be coming home Thursday either.

The doctors still feel she has a bit too much fluid near the heart. She will take more meds to see if that helps and she is scheduled for an X-ray on Friday morning. No one can be sure if it will show an improvement. We will need to wait, and hope for good news.

Even placing a new chest tube in an option. A really, really crappy option.

mardi 28 septembre 2010

Demain ? Jeudi ?






Il y a encore une possibilité que Manon pourrait revenir demain. Ça va dépendre de tests en matinée et de la confiance des médecins qu'il est le bon temps. Espérons que ça sera le cas... Quelques photos du séjour à Halifax (des "winners" ça peut encore sourire et faire rire avec des "chest tubes" dans la bourrique).

There is still a possibility Manon could be coming home tomorrow. It will depend on the results of tests in the morning and the doctors' confidence she's "in the clear". Let's hope so... In the meantime, here are a few pictures of the last few weeks (real winners can still make you smile with chest tubes in place).

lundi 27 septembre 2010

Mercredi ?

Le tube de Manon est sorti. Depuis, elle est beaucoup plus active. Tout de suite après qu'ils ont enlevé le tube, elle a profité de l'occasion pour aller jouer dans la salle de jouets eu 7ième étage.

Il n'y a rien de certain, mais son infirmière ce soir spécule qu'elle pourrait s'en revenir mercredi. On verra si cela est possible. Je l'espère.

Manon's chest tube is out. Since then, she is much more active. In no time, she was playing in the playroom on the 7th floor.

Nothing is certain, but Manon's nurse speculated that she could be going home on Wednesday. We'll see if that is possible. I really really hope so...

dimanche 26 septembre 2010

Bonne journée

Manon a eu une autre bonne journée. Elle mieux mangé, plus joué et elle passe moins de fluide dans son tube.

Son cardiologue pense qu'il est possible que le tube sera enlevé demain. Après ça, ils vont la surveiller pendant quelques jours pour s'assurer que tout fonctionne correctement. En matinée, elle ira prendre du sang et des rayons X pour mieux voir la région de son coeur.

Il est possible que quelque chose cause des ennuis et contribue au montant de fluide qui se retrouve dans son ventre. Mais, cela n'est pas assez une inquiétude pour retourner faire une autre procédure. Ça sera plutôt quelque chose à surveiller prochainement.

Manon had another good day. She ate well, played more, and is draining less from her chest tube.

Her cardiologist feels that if drainage is minimal tonight, that they might remove the tube tomorrow. Then, they would keep an eye on her for a few days. On Monday morning, she is scheduled to get an X-ray and bloodwork.

It is possible that something is still contributing to her excess of fluid. However, since she is doing well, it will not require another procedure at this moment. They will monitor her in coming months...

samedi 25 septembre 2010

Still draining

Même que Manon continue de progresser, elle ne cesse pas de passer du fluide... et donc le tube ne sort pas. Il est difficile à prédire combien longtemps il faudra attendre. Pour ce genre d'opération, les patients ont tendance à "drainer" pas mal et parfois ça dure plus longtemps que l'on voudrait.

Mais, elle a eu une bonne soirée. Nous avons joué des jeux et elle était de bonne humeur. On verra si ça continue demain.

Though Manon continues to do well, she is still draining quite a bit of fluid. Therefore, her chest tube remains. It is difficult to predict how long it will take before it slows. Furthermore, this type of operation usually leads to the patients draining quite a bit.

Having said that, Manon had a very good evening. We played games and she was in a good mood. We'll see if that carries over tomorrow.

jeudi 23 septembre 2010

Meilleure mood

Manon a eu une bonne journée. Elle ne mange encore pas autant que voulu, mais son humeur est beaucoup plus positive.

Il y a une possibilité que le tube serait enlevé, mais cela n'est pas garanti. Si l'on enlève le tube, il faudra encore la surveiller pour voir si ses niveaux d'oxygène demeurent stables.

Je pars pour Halifax avant le souper, donc j'aurai plus de nouvelles à rapporter à ce temps-là.

Manon had a good day. She is not yet eating as much as she could be, but she is better spirits.

It is possible her chest tube could be removed tomorrw, but there are no guarantees. Even if the tube is removed, Manon will still need to be monitored to make sure her oxygen levels remain stable.

I am leaving for Halifax before suppertime tomorrow, so I will have more to report then.

mardi 21 septembre 2010

mardi

Manon a eu beaucoup de visite aujourd'hui. Cela lui a permis de s'exercer un peu et de jaser. Mais, elle était fatiguée lorsque c'était plus calme, donc elle a bien dormi en journée.

Le fluide parait couler moins aujourd'hui, mais c'est encore trop pour enlever le tube. En plus, elle n'a pas trop mangé. Mais, en soirée, elle était plus active.

Une des visiteurs était la gentille infirmière de la chirurgienne. Elle avait une histoire drôle de Manon du matin de l'opération. Supposément que Manon demandait pour sa mère en allant vers le "OR". Éventuellement, l'infirmière l'a posée sur la table pour l'opération et Manon l'a visée de les yeux et dit : "I WANT MY MOMMY NOW" (en anglais) Elle est bien plus rusé que l'on avait une fois prédis...

Manon had many visitors today. It was a good way for her to be distracted. When it was calm, however, she was tired. So she had a few good naps today.

The fluid drainage subsided slightly, but is still an issue. Her tube must stay in place. She didn't eat very much, but she was more active tonight.

One of her visitors was the wonderful nurse who cared for Manon during the operation. She had a funny story from Thursday. Manon was asking for her mother while heading towards the OR. After being placed on the operating table, she looked at the nurse with evil eyes, and said (in English) : "I WANT MY MOMMY NOW" She is sharper than many thought she would be...

lundi 20 septembre 2010

Mood bonne, drainage bad

Manon a eu une bonne journée et elle est de bonne humeur.

Elle passe encore beaucoup de fluide par son tube, donc il est difficile à dire combien de temps elle devra passer à l'hôpital. Elle doit démontrer que ça cessera avant d'enlever le tube et là il faudra quand même la garder un peu pour s'assurer que tout est sur la bonne piste.

Manon was in a good mood and her day went well.

She is still draining quite a bit of fluid, so it is difficult to predict how long her hospital stay will be. She needs to prove that the draining will cease and then she will be monitored after the removal of the tube.

dimanche 19 septembre 2010

Bonne visite !

Pour la première fois depuis l'opération, Manon a marché et beaucoup joué.

Elle avait été pas mal difficile depuis mercredi, mais l'arrivée de Mylène et Maxime (ainsi que quelques cadeaux) a vraiment plu et aidé. Manon s'est assise tout de suite pour embrasser les visiteurs. Ensuite, tous sont allés jouer à une grande salle de jeux ici au 7eme étage. Amusant.

Elle dort depuis... je suis couché avec elle tandis que les autres se divertissent ailleurs. Ça ne me dérange pas de rester avec elle. Elle a mérité la compagnie.

Mylène and Maxime's visit has done wonders. For the first time since the operation, Manon walked and played for more than a few minutes.

The sibblings arrived, and Manon sat up to give kisses and open gifts from home. Then, it was off to the playroom. Fun.

She is sleeping ever since. I am lying down beside her as the others spend time together. It does not bother me. She has earned quality time.

samedi 18 septembre 2010

Progrès

Manon progresse bien. Son humeur est encore à surveiller, mais elle parle de plus en plus. Les gens paraissent très satisfaits.

Elle prend des médicaments pour soulager le mal, ainsi que pour favoriser l'expulsion des liquides en excès dans les poumons. Mais, peu à peu, elle avance dans la bonne direction.

Manon mange un peu, elle boit et elle s'assoit de temps à autre. Même que les montants ne sont pas impressionants, ça vaut encore la peine de voir.

Demain, Mylène et Maxime viendront à Halifax pour visiter leur soeur. J'espère que Manon sera réceptive à leur arrivée, car je pense qu'ils ont beaucoup pensé à elle depuis son départ.

Manon is progressing well... physically. Her mood is still iffy at best, but the staff continues to be satisfied.

She is on medication for the pain, as well as diuretics to clear out her lungs. She is definately heading in the right direction.

Manon is eating, drinking, and sitting up. Though she is doing so tentatively, it is still good to see.

Tomorrow, Mylène and Maxime are coming to the city to visit. I hope Manon is cooperative, because I think the ordeal has been difficult for her sibblings.

chambre 763

Manon est au 7e étage depuis environ le midi. Elle a pu dormir un peu, mais elle n'aime pas trop être ici. Cependant, c'est bien plus confortable ici dans sa propre chambre que dans le ICU.

Elle a encore un tube dans le ventre, mais avec le temps, on retirera ceux-là aussi.

Même qu'elle se lamente beaucoup, elle fait bien et ça ne devrait pas être longtemps avant qu'elle puisse bouger de plus en plus.

Manon is on the 7th floor since noon. She took a small nap, but she doesn't like being in hospital. However, it will be more comfortable here than in the ICU.

She still has a chest tube for drainage, but that will be removed with time.

Even though she is cranky, it won't be long before she can begin moving around.

vendredi 17 septembre 2010

Fatiguée

Manon était beaucoup fatiguée aujourd'hui. Avec l'opération d'hier et qu'on lui a endormie aujourd'hui - ça fait beaucoup de choses pour une petite fille.

Mais, malgré ça, elle a quand même réagi ici et là et elle parlait lorsqu'elle voulait. Beaucoup des lignes ont été enlevées, donc si elle progresse bien elle devrait pouvoir monter au 7e étage avant trop longtemps...

Manon was very tired today. The operation was only yesterday and she was sedated today, which makes for quite a bit of going on for a little girl.

Despite this, she was still able to react and talk when she wanted to. Many of the tubes have been removed, so if she progresses well, she should be able to move to the 7th floor before too long...

Bonne nuit

Je suis de retour au ICU depuis quelques heures. Manon a eu une bonne nuit. Malgré ce fait, elle restera ici au moins une autre journée car il y a encore des fluides qui coulent dans les tubes dans son ventre.

Les médecins sont venus ce matin et ils ont dit qu'on pourrait enlever la plupart des tubes aujourd'hui. On pourra aussi cesser des médicaments. Voilà de bons signes.

I am back at the ICU since early this morning. Manon had a good night, but she will remain here for at least another night to monitor her drainage tubes.

The doctors visited the bedside this morning and they have decided to have a few of the tubes and medications removed later today. Her progress continues to be positive.

jeudi 16 septembre 2010

the IWK

J'ai eu l'occasion de revoir beaucoup des personnes qui ont tant aidé à Manon et Maxime depuis leur naissance. C'est touchant de revoir les gens qui ont fait en sorte que les jumeaux ont pu survivre plusieurs défis et de voir qu'ils s'intéressent encore à nous.

Même que je ne souhaite pas y retourner après le départ de Manon sauf que pour de petits rendez-vous, je dois avouer que je suis assez confortable là en grande partie à cause du merveilleux personnel.

Manon est bien chanceuse de vivre si prêt d'un tel lieu.

I once again had the chance to see many of the people who helped Manon and Maxime since their birth. It is very comforting to stay in touch with these individuals who were so instrumental in the twins' development.

Even though I hope to never return to the IWK after Manon is discharged (other than the occasional check up) I must admit that I have felt comfortable in the hospital, mostly because of the fantastic staff.

Manon is very lucky to live so close to such a place.

Boire de l'eau.

Je suis encore avec Manon. Après avoir demandé pendant quatres heures pour de l'eau, elle est assise avec un verre ! Wow.

Elle parle, réagit et progresse si bien que les infirmières et les médecins sont très très contents. Ça fait du bien au moral !

Manon dort encore beaucoup, car elle reçoit quand même pas mal de médecine pour alléger la douleur. Mais, selon le médecin, certains de ces médicaments vont disparaitre demain, ca va si bien.

Elle nous a causé plusieurs ennuis et nuits blanches la petite Manon. Mais il faut dire que lorsqu'elle doit être forte, elle est capable... Et il faut ajouter que, comme toujours, les professionnels ici à l'IWK étaient PLUS que fantastiques. Je ne sais pas comment les remercier. Ils sont "là"... toujours...

Manon is sitting up while sipping her water. She's been bugging for four hours.

She has been talking, reacting, and progressing well. The staff here is very impressed.

Manon is still sleeping a lot. She is on medication, but there is talk of lowering the doses tomorrow.

Manon has kept us up on several occasions and she has been a reason for worry. Luckily, she seems capable of finding strength when necessary. I must recognize the ongoing, amazing care here at the IWK. I have no idea how I can thank them. They are always "there".

Bonne journée.

Manon a eu une bonne opération. Je vous écris d'à côté de son lit dans la ICU. La chirurgienne était très contente de la façon que tout est allé. Donc, elle se repose car elle est encore pas mal fatiguée de sa journée.

Plus tard, ils veulent la réveiller. On enlèvera les tubes qui lui aident à respirer. On verra de quelle sorte d'humeur qu'elle aura.

Manon's operation went well. She is still sleeping.

Later, they are hoping to wake her. They will remove her breathing tubes. We'll see about her mood...

mercredi 15 septembre 2010

Longue journée, mais...

C'était une longue journée remplie de rendez-vous aujourd'hui. La matinée a commencé avec un rayon X et une prise de sang vers 8h00. La dernière rencontre a fini vers 2h45 : une discussion avec une partie de l'équipe chirurgicale.

Demain, Manon doit être à l'IWK à 7h00 en préparation pour l'opération de 8h00. Tel que discuté, les spécialistes veulent bouger une veine de telle façon qu'il y ait plus d'oxygène dans son sang. Mais, c'est une procédure délicate, car Manon est encore assez petite et ses organes et vaisseaux sanguins ne sont pas aux endroits habituels.

Donc, même que la journée était longue, demain s'annonce encore plus long... en attendant des nouvelles...

Today was a very long day. It started around 8 am with bloodwork and X-rays. Our last meeting finished at 2:45 pm with part of the surgical team.

Tomorrow, Manon needs to be at the IWK for 7 am in preparation for her 8 am surgery. The goal is to change the blood flow in her body to allow for more oxygen in her circulatory system. It is a delicate procedure, because Manon is still quite small and her organs and blood vessels are "misplaced".

And so, even though today was long, tomorrow promises to be even longer... as we wait for news...

lundi 13 septembre 2010

Round three

Manon retournera à l'IWK pour sa troisième opération. On va la voir à l'hôpital mercredi matin pour des tests préliminaires et l'opération aura lieu tôt jeudi.

Cette fois, ils vont changer l'emplacement d'une veine qui va de son foie à son coeur afin qu'elle ramène le sang directement aux poumons.

Il est difficile de dire combien longtemps elle devra rester à Halifax, mais nous espérons qu'elle aura autant de bonne chance que la dernière fois. Nous aurons plus de détails mercredi après ses rendez-vous.


Manon returns to the IWK for her third operation. Hospital staff will see her on Wednesday morning to perform several tests in preparation for Thursday's procedure.

This operation consists primarily of rerouting a vein that goes from her liver to her heart in a such a way that the blood flows directly to her lungs.

It is difficult to say how long she will be in Halifax. We hope that she will respond as well as she did the last time. After Wednesday's appointment, we will have more details to share.

mardi 27 avril 2010

Overnighter


Tout est bien allé aujourd'hui... sauf que nous devons coucher à l'hôpital ce soir.

En examinant les veines et artères de Manon, le cardiologue s'est aperçu qu'elle avait une petite veine qui pourrait lui causer des ennuis pendant l'opération prévue en juillet. Donc, il l'a réglé tout de suite. Mais, avec cela, il faut rester la soirée et voilà pourquoi je ne suis pas à la maison.

Mais, malgré une longue matinée, Manon s'adapte bien. Elle n'a fait que pleurnicher quelques fois... En effet, ce soir elle s'amusait à marcher dans sa chambre en tirant son "IV pole" ! Elle ne restera pas ici longtemps !

Ce soir, une autre de nos infirmières est venue nous rendre visite. Ça fait du bien de les revoir, car elles peuvent voir à quel point Manon progresse. J'ai beaucoup aimé sa visite.

Demain, Manon aura un rayon-X le matin. Ensuite, elle ira pour un rendez-vous pour ses yeux. Après que cela est terminé, nous serons en route vers la maison. Et nous serons juste de retour en juillet...

Manon is doing very well after a successful procedure this morning. Unfortunately, work had to be done regarding a small vein that could be problematic going forward. Therefore, we are staying put in the IWK tonight.

However, today's events have hardly slowed Manon, who did little more than whine on a few occasions. In fact, she is doing so well that before her bedtime, she was having fun walking about while towing her IV pole. She won't be hospitalized very long.

Tonight, another of our primary nurses dropped in for a visit. I always enjoy seeing them again and allowing them to see the amount of progress Manon is enjoying. I was very happy to see her again.

Tomorrow, after an early X-ray, Manon will have an appointment at the eye clinic. And as soon as that is taken care of : we're in the van, heading for home. Only to return in July...

lundi 26 avril 2010

Pre-op

Nous sommes allés visiter l'IWK aujourd'hui afin de rencontrer les spécialistes qui vont soigner Manon demain. Tous étaient impressionnés avec son progrès et sa santé. La rencontre n'était pas longue, mais cela ne sera pas le cas demain. Elle doit être à l'hôpital à 7h00 pour la procédure de 8h00. Après quelques heures, le cardiologue aura vu l'essentiel et Manon devra se reposer pendant un bout de temps.

À l'hôpital, nous avons eu l'occasion de revoir des gens que nous avons rencontrés depuis la naissance des jumeaux. En particulier, il était bon de revoir une des médecins qui travaille dans la NICU et qui nous avait beaucoup, beaucoup aidé lorsque parfois les temps étaient durs. Elle était surprise de voir une fille si habile et elle se rappelait des multiples conversations que nous avions eues portant sur le futur de Manon.

Donc, demain sera long. Mais, il faut dire que nous en avons vu, de longues journées déjà, et il n'y a aucune raison à craindre demain. Car demain, se sont à des professionnels compétents que nous confions notre fille.

We were back at the IWK today to meet with the team that will care for Manon tomorrow. Everyone was impressed with her progress and her health. Today's check-up wasn't long, but that will not be the case tomorrow. She needs to be at the hospital for 7am in preparation for the 8am procedure. The cardiologist will explore her anatomy for a few hours and then Manon will require a few hours of rest.

While at the IWK, we ran into a few of the special people who are responsible for the twins' good health. In particular, we were pleased to see a physician who was there for Manon at some of the most difficult times. She was amazed at Manon's growth. I reminded her of the many conversations she and I had regarding Manon's future. She was right all along...

So, tomorrow will be a long day. This is nothing new, since there have been a few of those the last three years. I know that we needn't fear tomorrow, as we are placing Manon's fate in the hands of the most competent individuals I have ever met.

dimanche 18 avril 2010

Longtemps depuis le dernier.


Ça fait longtemps depuis le dernier message !

Manon continue de bien progresser et nous sommes très satisfaits qu'elle dépasse les attentes.

Pendant le congé de mars, deux individus d'Halifax sont venus nous rendre visite. L'histoire de Manon passera à la télévision pendant le téléthon de juin ! Je me demande comment ça va paraître...

En parlant du téléthon, certains parents de la région - touchés par l'IWK - vont organiser un après-midi au Centre de Pombcoup le samedi 1 mai pour amasser des fonds que nous partagerons au téléthon. Le prélèvement sera une "cake parade" et il y aura des prix en masse. Vous êtes tous les bienvenues !

En termes de santé, Manon excelle lorsqu'on considère les circonstances. Même que sa santé est excellente, elle devra subir une troisième opération chirurgicale à la mi-juillet. Donc, en préparation pour la chirurgie, elle ira visiter le "Heart Centre" au début de la semaine prochaine. Le cardiologue passera un mince fil par ses veines pour bien explorer les passages de son coeur. Ça sera une façon de dire comment procéder en juillet. Même que la procédure entraîne des risques, ces derniers sont minimes. Donc, il y a toutes les raisons à croire que ça ira tel que prévu.

Je pourrai en parler davantage pendant notre séjour à Halifax.


It's been some time since my last message !

Manon continues progressing normally and we are still very pleased with her overachieving.


During the March Break, two individuals from Halifax visited us to film Manon's story. In early June, she will be featured on the IWK telethon. It will be interesting to see the finished product.

Speaking of the telethon, several parents from the area - touched by the IWK - will organise a cake parade on May 1st at the Fire Hall in Pubnico. There will be many prizes, so feel free to drop in and support a good cause.

Though Manon's health is excellent, she will still require a third heart operation in mid-July. In preparation, she will visit the "Heart Centre" next week. The cardiologist will pass a thin catheter through her veins to better see the passages to her heart. It will help them better plan for July's operation. The procedure is not without risk, but there is no reason to believe that everything will not go as planned.

I will keep you posted next week when we are in Halifax.