Setback

Manon ne revient pas ce soir. Elle ne reviendra pas jeudi non plus.

Les médecins trouvent qu'elle a encore un peu de fluide près du coeur. Elle prendra plus de médicaments pour voir si cela aide et elle aura un autre rayon X vendredi. Qui sait si cela va être positif ? On devra attendre... encore... et espérer pour de bonnes nouvelles.

Remettre le tube est une option possible. Une option que personne que je connais veut voir se réaliser.

Manon is staying in Halifax. She will not be coming home Thursday either.

The doctors still feel she has a bit too much fluid near the heart. She will take more meds to see if that helps and she is scheduled for an X-ray on Friday morning. No one can be sure if it will show an improvement. We will need to wait, and hope for good news.

Even placing a new chest tube in an option. A really, really crappy option.

Demain ? Jeudi ?

Il y a encore une possibilité que Manon pourrait revenir demain. Ça va dépendre de tests en matinée et de la confiance des médecins qu'il est le bon temps. Espérons que ça sera le cas... Quelques photos du séjour à Halifax (des "winners" ça peut encore sourire et faire rire avec des "chest tubes" dans la bourrique).

There is still a possibility Manon could be coming home tomorrow. It will depend on the results of tests in the morning and the doctors' confidence she's "in the clear". Let's hope so... In the meantime, here are a few pictures of the last few weeks (real winners can still make you smile with chest tubes in place).

Mercredi ?

Le tube de Manon est sorti. Depuis, elle est beaucoup plus active. Tout de suite après qu'ils ont enlevé le tube, elle a profité de l'occasion pour aller jouer dans la salle de jouets eu 7ième étage.

Il n'y a rien de certain, mais son infirmière ce soir spécule qu'elle pourrait s'en revenir mercredi. On verra si cela est possible. Je l'espère.

Manon's chest tube is out. Since then, she is much more active. In no time, she was playing in the playroom on the 7th floor.

Nothing is certain, but Manon's nurse speculated that she could be going home on Wednesday. We'll see if that is possible. I really really hope so...

Bonne journée

Manon a eu une autre bonne journée. Elle mieux mangé, plus joué et elle passe moins de fluide dans son tube.

Son cardiologue pense qu'il est possible que le tube sera enlevé demain. Après ça, ils vont la surveiller pendant quelques jours pour s'assurer que tout fonctionne correctement. En matinée, elle ira prendre du sang et des rayons X pour mieux voir la région de son coeur.

Il est possible que quelque chose cause des ennuis et contribue au montant de fluide qui se retrouve dans son ventre. Mais, cela n'est pas assez une inquiétude pour retourner faire une autre procédure. Ça sera plutôt quelque chose à surveiller prochainement.

Manon had another good day. She ate well, played more, and is draining less from her chest tube.

Her cardiologist feels that if drainage is minimal tonight, that they might remove the tube tomorrow. Then, they would keep an eye on her for a few days. On Monday morning, she is scheduled to get an X-ray and bloodwork.

It is possible that something is still contributing to her excess of fluid. However, since she is doing well, it will not require another procedure at this moment. They will monitor her in coming months...

Still draining

Même que Manon continue de progresser, elle ne cesse pas de passer du fluide... et donc le tube ne sort pas. Il est difficile à prédire combien longtemps il faudra attendre. Pour ce genre d'opération, les patients ont tendance à "drainer" pas mal et parfois ça dure plus longtemps que l'on voudrait.

Mais, elle a eu une bonne soirée. Nous avons joué des jeux et elle était de bonne humeur. On verra si ça continue demain.

Though Manon continues to do well, she is still draining quite a bit of fluid. Therefore, her chest tube remains. It is difficult to predict how long it will take before it slows. Furthermore, this type of operation usually leads to the patients draining quite a bit.

Having said that, Manon had a very good evening. We played games and she was in a good mood. We'll see if that carries over tomorrow.

Meilleure mood

Manon a eu une bonne journée. Elle ne mange encore pas autant que voulu, mais son humeur est beaucoup plus positive.

Il y a une possibilité que le tube serait enlevé, mais cela n'est pas garanti. Si l'on enlève le tube, il faudra encore la surveiller pour voir si ses niveaux d'oxygène demeurent stables.

Je pars pour Halifax avant le souper, donc j'aurai plus de nouvelles à rapporter à ce temps-là.

Manon had a good day. She is not yet eating as much as she could be, but she is better spirits.

It is possible her chest tube could be removed tomorrw, but there are no guarantees. Even if the tube is removed, Manon will still need to be monitored to make sure her oxygen levels remain stable.

I am leaving for Halifax before suppertime tomorrow, so I will have more to report then.

mardi

Manon a eu beaucoup de visite aujourd'hui. Cela lui a permis de s'exercer un peu et de jaser. Mais, elle était fatiguée lorsque c'était plus calme, donc elle a bien dormi en journée.

Le fluide parait couler moins aujourd'hui, mais c'est encore trop pour enlever le tube. En plus, elle n'a pas trop mangé. Mais, en soirée, elle était plus active.

Une des visiteurs était la gentille infirmière de la chirurgienne. Elle avait une histoire drôle de Manon du matin de l'opération. Supposément que Manon demandait pour sa mère en allant vers le "OR". Éventuellement, l'infirmière l'a posée sur la table pour l'opération et Manon l'a visée de les yeux et dit : "I WANT MY MOMMY NOW" (en anglais) Elle est bien plus rusé que l'on avait une fois prédis...

Manon had many visitors today. It was a good way for her to be distracted. When it was calm, however, she was tired. So she had a few good naps today.

The fluid drainage subsided slightly, but is still an issue. Her tube must stay in place. She didn't eat very much, but she was more active tonight.

One of her visitors was the wonderful nurse who cared for Manon during the operation. She had a funny story from Thursday. Manon was asking for her mother while heading towards the OR. After being placed on the operating table, she looked at the nurse with evil eyes, and said (in English) : "I WANT MY MOMMY NOW" She is sharper than many thought she would be...

Mood bonne, drainage bad

Manon a eu une bonne journée et elle est de bonne humeur.

Elle passe encore beaucoup de fluide par son tube, donc il est difficile à dire combien de temps elle devra passer à l'hôpital. Elle doit démontrer que ça cessera avant d'enlever le tube et là il faudra quand même la garder un peu pour s'assurer que tout est sur la bonne piste.

Manon was in a good mood and her day went well.

She is still draining quite a bit of fluid, so it is difficult to predict how long her hospital stay will be. She needs to prove that the draining will cease and then she will be monitored after the removal of the tube.

Bonne visite !

Pour la première fois depuis l'opération, Manon a marché et beaucoup joué.

Elle avait été pas mal difficile depuis mercredi, mais l'arrivée de Mylène et Maxime (ainsi que quelques cadeaux) a vraiment plu et aidé. Manon s'est assise tout de suite pour embrasser les visiteurs. Ensuite, tous sont allés jouer à une grande salle de jeux ici au 7eme étage. Amusant.

Elle dort depuis... je suis couché avec elle tandis que les autres se divertissent ailleurs. Ça ne me dérange pas de rester avec elle. Elle a mérité la compagnie.

Mylène and Maxime's visit has done wonders. For the first time since the operation, Manon walked and played for more than a few minutes.

The sibblings arrived, and Manon sat up to give kisses and open gifts from home. Then, it was off to the playroom. Fun.

She is sleeping ever since. I am lying down beside her as the others spend time together. It does not bother me. She has earned quality time.

Progrès

Manon progresse bien. Son humeur est encore à surveiller, mais elle parle de plus en plus. Les gens paraissent très satisfaits.

Elle prend des médicaments pour soulager le mal, ainsi que pour favoriser l'expulsion des liquides en excès dans les poumons. Mais, peu à peu, elle avance dans la bonne direction.

Manon mange un peu, elle boit et elle s'assoit de temps à autre. Même que les montants ne sont pas impressionants, ça vaut encore la peine de voir.

Demain, Mylène et Maxime viendront à Halifax pour visiter leur soeur. J'espère que Manon sera réceptive à leur arrivée, car je pense qu'ils ont beaucoup pensé à elle depuis son départ.

Manon is progressing well... physically. Her mood is still iffy at best, but the staff continues to be satisfied.

She is on medication for the pain, as well as diuretics to clear out her lungs. She is definately heading in the right direction.

Manon is eating, drinking, and sitting up. Though she is doing so tentatively, it is still good to see.

Tomorrow, Mylène and Maxime are coming to the city to visit. I hope Manon is cooperative, because I think the ordeal has been difficult for her sibblings.

chambre 763

Manon est au 7e étage depuis environ le midi. Elle a pu dormir un peu, mais elle n'aime pas trop être ici. Cependant, c'est bien plus confortable ici dans sa propre chambre que dans le ICU.

Elle a encore un tube dans le ventre, mais avec le temps, on retirera ceux-là aussi.

Même qu'elle se lamente beaucoup, elle fait bien et ça ne devrait pas être longtemps avant qu'elle puisse bouger de plus en plus.

Manon is on the 7th floor since noon. She took a small nap, but she doesn't like being in hospital. However, it will be more comfortable here than in the ICU.

She still has a chest tube for drainage, but that will be removed with time.

Even though she is cranky, it won't be long before she can begin moving around.

Fatiguée

Manon était beaucoup fatiguée aujourd'hui. Avec l'opération d'hier et qu'on lui a endormie aujourd'hui - ça fait beaucoup de choses pour une petite fille.

Mais, malgré ça, elle a quand même réagi ici et là et elle parlait lorsqu'elle voulait. Beaucoup des lignes ont été enlevées, donc si elle progresse bien elle devrait pouvoir monter au 7e étage avant trop longtemps...

Manon was very tired today. The operation was only yesterday and she was sedated today, which makes for quite a bit of going on for a little girl.

Despite this, she was still able to react and talk when she wanted to. Many of the tubes have been removed, so if she progresses well, she should be able to move to the 7th floor before too long...

Bonne nuit

Je suis de retour au ICU depuis quelques heures. Manon a eu une bonne nuit. Malgré ce fait, elle restera ici au moins une autre journée car il y a encore des fluides qui coulent dans les tubes dans son ventre.

Les médecins sont venus ce matin et ils ont dit qu'on pourrait enlever la plupart des tubes aujourd'hui. On pourra aussi cesser des médicaments. Voilà de bons signes.

I am back at the ICU since early this morning. Manon had a good night, but she will remain here for at least another night to monitor her drainage tubes.

The doctors visited the bedside this morning and they have decided to have a few of the tubes and medications removed later today. Her progress continues to be positive.

the IWK

J'ai eu l'occasion de revoir beaucoup des personnes qui ont tant aidé à Manon et Maxime depuis leur naissance. C'est touchant de revoir les gens qui ont fait en sorte que les jumeaux ont pu survivre plusieurs défis et de voir qu'ils s'intéressent encore à nous.

Même que je ne souhaite pas y retourner après le départ de Manon sauf que pour de petits rendez-vous, je dois avouer que je suis assez confortable là en grande partie à cause du merveilleux personnel.

Manon est bien chanceuse de vivre si prêt d'un tel lieu.

I once again had the chance to see many of the people who helped Manon and Maxime since their birth. It is very comforting to stay in touch with these individuals who were so instrumental in the twins' development.

Even though I hope to never return to the IWK after Manon is discharged (other than the occasional check up) I must admit that I have felt comfortable in the hospital, mostly because of the fantastic staff.

Manon is very lucky to live so close to such a place.

Boire de l'eau.

Je suis encore avec Manon. Après avoir demandé pendant quatres heures pour de l'eau, elle est assise avec un verre ! Wow.

Elle parle, réagit et progresse si bien que les infirmières et les médecins sont très très contents. Ça fait du bien au moral !

Manon dort encore beaucoup, car elle reçoit quand même pas mal de médecine pour alléger la douleur. Mais, selon le médecin, certains de ces médicaments vont disparaitre demain, ca va si bien.

Elle nous a causé plusieurs ennuis et nuits blanches la petite Manon. Mais il faut dire que lorsqu'elle doit être forte, elle est capable... Et il faut ajouter que, comme toujours, les professionnels ici à l'IWK étaient PLUS que fantastiques. Je ne sais pas comment les remercier. Ils sont "là"... toujours...

Manon is sitting up while sipping her water. She's been bugging for four hours.

She has been talking, reacting, and progressing well. The staff here is very impressed.

Manon is still sleeping a lot. She is on medication, but there is talk of lowering the doses tomorrow.

Manon has kept us up on several occasions and she has been a reason for worry. Luckily, she seems capable of finding strength when necessary. I must recognize the ongoing, amazing care here at the IWK. I have no idea how I can thank them. They are always "there".

Bonne journée.

Manon a eu une bonne opération. Je vous écris d'à côté de son lit dans la ICU. La chirurgienne était très contente de la façon que tout est allé. Donc, elle se repose car elle est encore pas mal fatiguée de sa journée.

Plus tard, ils veulent la réveiller. On enlèvera les tubes qui lui aident à respirer. On verra de quelle sorte d'humeur qu'elle aura.

Manon's operation went well. She is still sleeping.

Later, they are hoping to wake her. They will remove her breathing tubes. We'll see about her mood...

Longue journée, mais...

C'était une longue journée remplie de rendez-vous aujourd'hui. La matinée a commencé avec un rayon X et une prise de sang vers 8h00. La dernière rencontre a fini vers 2h45 : une discussion avec une partie de l'équipe chirurgicale.

Demain, Manon doit être à l'IWK à 7h00 en préparation pour l'opération de 8h00. Tel que discuté, les spécialistes veulent bouger une veine de telle façon qu'il y ait plus d'oxygène dans son sang. Mais, c'est une procédure délicate, car Manon est encore assez petite et ses organes et vaisseaux sanguins ne sont pas aux endroits habituels.

Donc, même que la journée était longue, demain s'annonce encore plus long... en attendant des nouvelles...

Today was a very long day. It started around 8 am with bloodwork and X-rays. Our last meeting finished at 2:45 pm with part of the surgical team.

Tomorrow, Manon needs to be at the IWK for 7 am in preparation for her 8 am surgery. The goal is to change the blood flow in her body to allow for more oxygen in her circulatory system. It is a delicate procedure, because Manon is still quite small and her organs and blood vessels are "misplaced".

And so, even though today was long, tomorrow promises to be even longer... as we wait for news...

Round three

Manon retournera à l'IWK pour sa troisième opération. On va la voir à l'hôpital mercredi matin pour des tests préliminaires et l'opération aura lieu tôt jeudi.

Cette fois, ils vont changer l'emplacement d'une veine qui va de son foie à son coeur afin qu'elle ramène le sang directement aux poumons.

Il est difficile de dire combien longtemps elle devra rester à Halifax, mais nous espérons qu'elle aura autant de bonne chance que la dernière fois. Nous aurons plus de détails mercredi après ses rendez-vous.


Manon returns to the IWK for her third operation. Hospital staff will see her on Wednesday morning to perform several tests in preparation for Thursday's procedure.

This operation consists primarily of rerouting a vein that goes from her liver to her heart in a such a way that the blood flows directly to her lungs.

It is difficult to say how long she will be in Halifax. We hope that she will respond as well as she did the last time. After Wednesday's appointment, we will have more details to share.